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Une rch... et après ?

Une rch... et après ?

J'ai 31 ans (et non, maintenant j'ai 36 ans !) et ma RCH (rectocolite hémorragique) s'est déclarée en 2010. Pour moi, les traitements n'ont pas marché alors j'ai été opérée en 2013. S'en sont suivies plusieurs années de galères chirurgicales, de tentatives et d'échecs. Mais depuis décembre 2016, je revis grâce à ma stomie définitive. C'est pour partager mon expérience et les petits trucs qui m'ont aidés à avancer que j'ai créé ce blog.

Ses blogs

Une RCH... et après ?

Une RCH... et après ?

Mon témoignage, mes réflexions, mes petits trucs concernant la prise en charge chirurgicale de la RCH (rectocolite hémorragique), les traitements, les hôpitaux, la chirurgie, la vie avec une stomie et la maladie en général...
Une rch... et après ? Une rch... et après ?
Articles : 204
Depuis : 10/10/2013

Articles à découvrir

Et avec ceci ? - Innocence et maladie

"Bonjour mademoiselle, Alors... Les opérations que vous allez subir ces prochains mois/années auront... pour faire simple... pour but de vous retirer le côlon et le rectum. Pour mener à bien ce processus, nous aurons également besoin de votre pudeur, de votre confiance, de votre vie sociale et de 5 innocences. - 5 innocences ? - Oui, la vôtre

Ensemble, c'est tout.

A tout ces autoproclamés psychologues/coach de vie, ces amis, ces simples rencontres éphémères qui m'ont demandé : "As-tu déjà réfléchi à la raison pour laquelle tu es tombée malade ? Psychologiquement je veux dire ? ". "Parce que c'est sûr, c'est l'expression d'une blessure profonde de ton psyché dans cette vie, durant ton enfance, ou
Énergie rationnée

Énergie rationnée

Une irrépressible envie de m'effondrer. Ce vide immense, en moi, à nouveau installé. Humeur en dent de scie, énergie rationnée. Une vie trop tranquille, de quoi désespérer... Je voudrais de la folie, du mouvement, d'la passion, Mais n'ai pas l'énergie pour toute cette action. Pour un jour, 2 au plus, je peux être présente, Mais j'ai comme
Parapente et stomie

Parapente et stomie

Je voudrais vous parler aujourd'hui de mon expérience en parapente avec une stomie. Avant la stomie, j'avais déjà volé plusieurs fois toute seule lors d'un stage de parapente mais ça remonte maintenant. Depuis que je suis stomisée, c'est en tandem que j'ai eu l'occasion de revoler par 2 fois. Alors, la première fois, j'étais avec du vieux m
Summertime : baignade et stomie !

Summertime : baignade et stomie !

On n'a qu'un corps, on n'a qu'une vie ! Ca fait peut-être des années que vous n'avez pas pu vous baigner à cause de vos opérations, de vos cicatrices toutes fraîches ou autres. Alors si cette année c'est possible pour vous, profitez-en ! Et sinon, j'espère vraiment que ce sera pour bientôt ! Se sentir porté, sentir l'eau glisser sur son co
Iléostomie et déshydratation : l'effet panda

Iléostomie et déshydratation : l'effet panda

Iléostomie et déshydratation : après des années, je me fais toujours avoir ! Depuis hier, grosse fatigue. Alors d'accord, j'ai jardiné toute la journée mais je n'ai pas fait de choses physiques... Pincer les gourmandes des tomates et mettre de la bouillie bordelaise, remettre quelques tuteurs... plus une lessive ... et basta en fait... et dan
Traitement par radiofréquences pour la douleur, les adhérences : Indiba et Winback

Traitement par radiofréquences pour la douleur, les adhérences : Indiba et Winback

Comment soulager les adhérences et douleurs dues aux opérations viscérales (et surement aussi gynéco) ? Je fais actuellement des séances de kiné pour essayer de "travailler" les adhérences et de les rendre plus souples que j'ai au niveau du vagin/utérus (ancienne fistule iléo-vaginale et ablation du rectum) et du ventre (fermeture d'une an
MICI, chronique d'un intestin malade - France culture - la méthode scientifique

MICI, chronique d'un intestin malade - France culture - la méthode scientifique

Une émission intéressante qui présente les MICI et fait le point sur les symptômes (bon ben ça, on connait), les traitements (ça peut toujours servir) et les recherches en cours. Et sur la page de la méthode scientifique (https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/la-methode-scientifique-emission-du-lundi-20-janvier-2020)

Et après ?

Le 5 juillet 2018 (soit 1 an et demi après ma stomie définitive. Ca c'est pour vous donner des repères, parce que c'est un peu marquant dans une vie d'avoir une stomie définitive ! ), j'écrivais. -Certaines choses sont toujours vraies, d'autres ont évoluées. Même si tous ces ressentis ne sont plus d'actualité, je me disais que c'était int