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miyo

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59 ans maman d'une adorable fille de 27 ans (mon petit soleil). j'ai eu une chienne labrador. J'aime la vie,l'espoir, la bonté,les enfants, la nature. Diagnostic de fibromyalgie (2006) puis du syndrome d'Ehlers-Danlos (2012). retraité-invali

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fibromyalgie, syndrome d'Ehlers-Danlos (Sed),journal, divers, tradition...
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Articles : 330
Depuis : 01/12/2008
Categorie : Lifestyle

Articles à découvrir

Une vidéo expliquant le Sed

Une vidéo expliquant le Sed

Voici une petite vidéo sympa pour mieux comprendre le Syndrome d'Ehlers-Danlos ://www.youtube.com/watch?v=uPxj4bZKbhU
Bien vu !!

Bien vu !!

ah! tiens ! justement ! Il y a deux soirs, la place réservé aux handicapés en bas de mon immeuble était occupée par une voiture sans carte d'handicapé, donc à priori le propriétaire était valide. Le parking de mon immeuble étant archi plein je n'ai eu d'autres solutions ( ne pouvant marcher x mètres) que de me garer sur le trottoir en st

nouvelle consult à l'IRR

J'ai été à l'IRR de Nancy (centre de réaptation) cet aprem pour revoir le MPR (appereillage) qui a bien voulu essayer de me suivre. J'y avais été il y a 1 an, et il m'avait envoyait vers une de ses ergo-ortho qui m'a proposé plusieurs orthèses ( c'est pour ça que c'était long) de poignet et pouce; et là on faisait le point pour les jambe

Pétition pour la reconnaissance du Syndrome d'Ehlers-Danlosnce

Bonsoir à tous, Le Sed es une maladie génétique du collagène et des tissus conjonctifs assez peu connue, du corps médical lui même. D'où, une pénurie de médecins pouvant la diagnostiquer et la prendre en charge; Un professeur à Paris, à l'Hôtel-Dieu, le Pr Hamonet se démène depuis près de 19 ans pour soigner, alerter les pouvoirs pub

greve des médecins !!

Mais, elle a tout à fait raison cette Nicole Ferroni!! C'est exactement ce qui va se passer, et en fait, les médecins protègent l'avenir de leurs patients, en faisant grève et en s'opposant à la réforme !! Regardez et écoutez, car dans quelques années, vous ne pourrez pas dire " ha ? mais on ne savait pas !!" Nicole vous l'avait dit !!! : h

suite du feuilleton "Ablation vésicule biliaire " !!

Je râle encore !! Finalement , malgré mes problèmes de déplacement (physique et plus de voiture), je me suis rendue au Chu, dans le service de Chir récupérer MES échographies ( que le chir avait garder dans mon dossier), et quand même les interroger sur le rendez vous qu'ils devaient me prendre auprès de l'autre médecin ( pour savoir s'il

a propos de la reconnaissance du Sed pour l'Ald

lol!! oui Garches veut absolument être le centre de référence mais j'entend partout qu'ils ne prennent plus de rdv !! Franchement pour qui nous prend t-on ? Ah ! lala!!! les querelles de clocher !! et pendant ce temps on nous trimbale d'un service à l'autre ....comme des balles de ping-pong !!! Et après ça, on s'étonne que l'on soit dépress

Gersed

Voilà le lien pour faire connaissance avec le Gersed: http://www.gersed.com/

Quand les médecins écouteront leur patients !

Ah! ben quand les médecins écouteront leurs malades, on fera faire des économies à la sécu !!!! De retour chez moi, après une aprem d'hospit (avec aller-retour domicile- hosto, en ambul), car le chir n'a pas tilté que je souffrais du Sed ( bien que je lui ai dit et mis un document sous le nez) et qu'il y avait des précautions à prendre, et

Une vidéo expliquant le Sed

Voici une petite vidéo sympa pour mieux comprendre le Syndromr d'Ehlers-Danlos ://www.youtube.com/watch?v=uPxj4bZKbhU