Alliance Maladies Rares alliance@maladiesrares.org via createsend1.com 14 févr. À mitochondriale Si vous n’arrivez pas à lire cette page, cliquez ici www.alliance-maladies-rares.org Février 2014 L'actu alliance Agenda 28 Févr 7e Journée internationale des maladies rares 19 Mars Réunion d'Information des MEmbres 9 avril Assemblée plénièr

Editorial Un XVe Forum des associations sur le thème de la m-santé Politique de recherche et de santé Nationale Les actes du Forum sur l’Education thérapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares sont disponibles 900 000 visites en un an pour la base de données publique des médicaments De nouvelles personnalités nommées à la tête

Editorial L’Irlande et l’Ecosse adoptent un plan national pour les maladies rares tandis que l’Espagne met à jour son plan national Nouveautés Orphanet Textes Orphanet Urgences L'événement... Tous les moyens sont bons pour communiquer sur les maladies rares Politique de recherche et de santé Nationale Disparition du Dr Alain Bernheim, pr

Téléthon a partagé un lien. il y a 2 heures PagesJaunes fait partie des nouveaux partenaires du Téléthon. Pour découvrir leurs actions, voici un article sur l'engagement des entreprises du digital à nos côtés ! ► http://e-rse.net/telethon-2014-engagement-entreprises-digital-solocal-pagesjaunes-8843/ Avec aussi Kisskissbankbank, Le Slip F

Editorial La première conférence sur les réseaux européens de référence ne clarifie pas vraiment ce qu’ils seront A l’invitation de la Commission Européenne, une conférence s’est tenue à Bruxelles le 23 juin, pour discuter l’organisation future des réseaux européens de référence et les prochaines étapes de leur création, dans

Flash INFO REGIONS Rencontre régionale centre Rendez-vous samedi 11 octobre 2014 à Orléans Cette rencontre est destinée aux associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés. Télécharger le programme Inscription en ligne Plan d’accès N'hésitez pas à relayer cette invitation En savoir plus F

L'actu alliance Agenda 11 sept Colloque universitaire Toulouse 22 sept xvE Forum ntic ORPHANET - aLLLIANCE MALADIES RARES 26 Sept fORMATION RéSEAUX SOCIAUX 11 OCT RENCONTRES RéGIONALES à Orléans 16 oct rime (sous réserves) 29 oct Atelier ETP Actualités de l'alliance maladies rares Rencontre universitaire de toulouse - 11 septembre 2014 L’Al

Editorial La Commission européenne publie son rapport d'exécution sur les maladies rares Nouveautés Orphanet Orphanet s’enrichit de nouveaux contenus scientifiques L'événement... Changement de numéro à Maladies Rares Info Services : faites-le savoir ! Politique de recherche et de santé Nationale Les 16 premières cohortes maladies rares d

SOMMAIRE Notre actualité Valoriser la myologie 1er Centre de recherche en myologie Myopathie congénitale Publications récentes de l'Institut News de la myologie Marqueurs de la DMD Alpha-dystro-phinopathies Dernières brèves scientifiques Agenda En bref Abonnement Mentions légales Edito D EPUIS le début de l'année, l'Institut de Myologie acc

Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares Info Flash : Sortie des Actes du Forum ETP Chère Madame, cher Monsieur, J'ai le plaisir de vous informer de la sortie des Actes du Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment passer des principes à la réalité ? » , organisé le 4 juin dernier au ministère des