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Virginie

Virginie

maman de 6 garçons et une fille âgés de 22 ans à 4 ans, mariée, vivant à la campagne avec chien, chats et poulailler! aujourd'hui particulièrement concernée par les malformations cardiaques congénitales.

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Le blog de Virginie

Le blog de Virginie

calliste est né avec une malformation cardiaque congénitale grave: hypoplasie du coeur gauche qui a necessité une intervention chirurgicale de Norwood à l'hôpital des enfants de Toulouse.
Virginie Virginie
Articles : 164
Depuis : 21/01/2010

Articles à découvrir

vive les vacances...

vive les vacances...

ça y est! c'est les vacances! Il fait chaud et on s'occupe comme on peut... la piscine, les sorties, les batailles d'eau... Pour Calliste, l'année n'est pas encore tout à fait terminée: il a encore des séances avec l'orthophoniste avant le grand break de l'été. mais même s'il a besoin de répit, on ne peut pas se permettre de tout arrêter
Bientôt la rentrée...

Bientôt la rentrée...

Les vacances ont filé à toute vitesse et nous voilà déjà dans les derniers quinze jours de vacances... Nous avons bien profité du soleil et de la plage durant notre semaine de vacances en Vendée, où nous sommes allés rendre une petite visite à Mélanie et sa tribu. C'est toujours très émouvant de se revoir, de parler d'Aron et des épre
RDV dans un an...

RDV dans un an...

Pour la date anniversaire de la DCPT (à quelques jours près..) Calliste est venu passé une après midi en hospitalisation de jour, pour faire son ECC, son écho coeur, toutes les prises de constantes et le test d'effort. Il est parti plutôt serein mon petit champion, peut être plus que moi! Il n'a pas eu peur. Pour les examens qui ne lui plais

on y est...

Et voilà, j'ai fait l'autruche un certain temps, mais la date est arrivée... Nous voilà donc à l'hôpital pour la dernière phase de chirurgie palliative: la dérivation cavo pulmonaire totale. Nous sommes arrivés cet après midi après un week end en famille, histoire de se ressourcer avant la dernier round. Calliste est assez tranquille: il
courir avec un cœur rafistolé...

courir avec un cœur rafistolé...

Calliste va bien... si bien que l'on vit un peu dans notre bulle, une belle parenthèse pour oublier que rien n'est gagné, qu'il faut se battre tous les jours... Calliste est entré en CE1 à la rentrée, avec encore pas mal de problèmes d'apprentissages, surtout en lecture et en écriture. Il a fait d'énormes progrès en graphisme grâce à la
Journée de tous les cœurs.

Journée de tous les cœurs.

Et nous voilà en 2017! Calliste va bien et pour le moment, on passe aux travers des microbes! par contre calliste, pas du tout casse cou, se fait des bleus monstrueux, aggravés par la prise de Kardégic. On a dû se rendre deux fois aux urgences suite à des chutes ou des coups qui ont provoqué des hématomes profonds très douloureux. Il faudra
Victoire!

Victoire!

Nous voilà à presque un mois de l'intervention, et Calliste est en pleine forme! Il se remet à une vitesse impressionnante. Sa cicatrice est magnifique: malgré une troisième ouverture, elle est toujours aussi fine et discrète. notre chirurgien est un champion! Allez un petit résumé de cette hospitalisation: Dimanche 22 mars, on arrive en se

nouveau combat: faire valoir les droits de Calliste

Cela fait 6 ans que j'ai commencé ce blog. Pour plusieurs raisons, d'abord pour raconter l'histoire de notre petit champion, dont la pathologie venait de bouleverser notre vie et pour aider d'autres parents qui traverseraient la même épreuve. Mais aussi pour dénoncer une aberration administrative : la fermeture brutale du service de chirurgie c
encore une fin d'année scolaire...

encore une fin d'année scolaire...

Comme le temps file.... Nous voilà déjà mi juin! l'année se termine. pour Calliste cette année a été plutôt riche et enrichissante sur le plan des apprentissages et très light du point de vue médical! la normalité quoi... et c'est tellement bien comme ça! Calliste a entamé deux nouvelles prises en charge: - ergothérapie pour apprendre

Calliste grandit...

La vie d'un petit garçon cardiaque, parfois ça ressemble beaucoup à la vie d'un petit garçon tout court... et heureusement! Côté cœur, Tout va bien! Calliste a passé sa visite désormais annuelle et tout est parfait! L'année prochaine il devra refaire un test d'effort, mais pour le moment, il vit bien avec sa malformation. Il continue de f