Nous venons de créer l’association " des petites fées pour clara". cette association a pour objectif d'améliorer son quotidien mais aussi de favoriser des conditions de vie optimale visant à maximiser son bien être physique et psychologique. cela se fera par l'achat de matériel, des aménagements de son lieu de vie surtout l'extérieur, des

Malheureusement, comme beaucoup d'enfant en situation de handicap, clara présente des troubles du comportement. nous ne savons pas vraiment à quoi cela est dû mais je pense que son cerveau ne fonctionne pas toujours comme le nôtre, le fait qu'elle n'ait pas de moyens de communiquer peut rendre certaines situations difficiles pour elle que ce so

Bonjour à tous, que de temps ont passé depuis le dernier article. déjà clara va bien et sa famille aussi. le vilain virus reste loin de nous pour l'instant et nous espérons que cela reste ainsi tant il serait très dangereux pour clara de contracter cette maladie. clara ne va plus au centre depuis le 12 mars ( elle y va 2 jours par semaine en

Les enfants avec le syndrome d'emanuel ou trisomie 11/22 partielle ont souvent un déficit en anticorps. ce sont donc des enfants à la santé fragile. nous entourons clara de beaucoup de précautions. l'hygiène est omniprésente que ce soit les mains, le linge, son fauteuil roulant, son environnement. cela devient même parfois une obsession mais

Quand nous avons eu le diagnostic de clara quand elle avait deux mois, les médecins ne nous ont pas donné beaucoup d'espoir sur ses capacités futures. pour eux, clara ne tiendrait jamais sa tête, ni son dos, ne tiendrait pas assise seule, alors la marche n'en parlons pas. clara a été pris en charge très vite par un psychomotricien, et notre

Clara est née avec une trisomie 11q et 22q partielle appelée aussi syndrome d'emanuel. un peu de génétique pour comprendre, j'ai essayé de faire simple avec des schémas. en fait, nous avons 22 paires de chromosomes et une paire de chromosomes sexuels xx ou xy. qui dit paire, dit deux chromosomes mais clara a un troisième chromosome sur la pa

Comme vous le savez, nous désirons changer rapidement le fauteuil roulant actuel de clara. nous voudrions trouver un fauteuil plus léger et plus compact à mettre dans la voiture mais aussi maniable sans oublier le grand critère du confort pour clara. jeudi 23 et vendredi 24 janvier, nous avons rencontré un fournisseur venu nous présenter deux

Je viens de me rendre compte que cela fait un mois que je n'ai pas écrit d'articles sur le blog. en effet, nous avons aussi ouvert une page facebook "des petites fées pour clara" où je mets des nouvelles chaque jour et du coup j'avais délaissé le blog en oubliant que certains n'ont pas facebook et je m'en excuse. que s'est il passé en un mois

Les choses se précisent enfin dans la réalisation du premier achat de matériel pour notre princesse. comme je vous l'avais dit dans plusieurs articles précédemment, nous devions changer son fauteuil roulant actuel. mais voilà nous voulions monter de gamme afin de gagner en légèreté, maniabilité, gagner en confort pour clara mais aussi pou

Bonjour à tous, nous avons inscrit l'association sur le site hello asso. cette plateforme permet de collecter les éventuels dons en toute sécurité. https://www.helloasso.com/associations/des-petites-fees-pour-clara/formulaires/1/widget plusieurs personnes se mobilisent en faveur de clara pour nous créer des petits objets que nous pourrons vend