La recherche de traitements pour les maladies rares passe forcément par le biais de la recherche scientifique. or, celle-ci est par essence un mécanisme qui prend du temps, notamment par le protocole des études, la vérification des résultats par des reproductions mais aussi et surtout par le coût qu’elle engendre. de ce fait, la recherche s

Stephen hawking est un brillant physicien théoricien et cosmologiste britannique atteint de la maladie de charcot. diagnostiqué à l'âge de 21 ans, on lui a annoncé qu’il ne lui restait plus que 2 ans à vivre. cependant, il est toujours en vie à l’heure qu'il est et les chercheurs en ignorent encore les raisons. des films biographiques te

Pendant l'été 2014, de nombreuses personnalités ont participé au ice bucket challenge. celui-ci consiste à se verser un seau de glaçons sur soi et à défier d'autres personnes de le réaliser, le but étant de récolter des fonds pour les recherches contre la maladie de charcot. ce challenge a connu beaucoup de succès grâce à sa médiatis

Anne bert est une écrivaine française née en 1958 à bordeaux. en septembre 2015, elle est diagnostiquée avec une sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de charcot. par la suite, elle s’engage dans le débat tournant autour de la question de la fin de vie. elle envoie notamment, en janvier 2015, une lettre ouverte aux candidats à l’

On note aujourd’hui un dysfonctionnement dans la recherche médicale. en effet, une molécule testée sur des animaux avec succès devient inefficace passé la phase de l’essai clinique, sur les humains. ces erreurs gaspillent des millions d’euros, et parfois même quelques vies humaines. sans compter le moral des patients atteints de maladie

Un médicament, le rilutek, permettait jusqu’ici de ralentir la progression de la maladie mais il montrait des effets limités (il ne faisait qu’améliorer les conditions de vie du patient). des chercheurs canadiens pensent, à l’heure actuelle, avoir trouvé un autre médicament plus concluant même s’ils affirment que d’autres recherche