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ClaireC

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Suite à la maladie JMML de mon fils , ma vie a été basculée, surtout le côté professionnel. Je n'ai pas pu m'exprimer auparavant, trop forte émotion, occupation par la maladie. Là, je voudrais les écrire en tant qu'une mère, une femme. J'ai envie de partager avec vous notre histoire, surtout autour de la solidarité, l'amour et le positivisme. Bien sûr, ça soulèverai aussi des difficultés que nous avons rencontré. Merci à mes amis, mes collègues et la famille !

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victor et la victoire.over-blog.com

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ClaireC ClaireC
Articles : 14
Depuis : 08/08/2017
Categorie : Famille & Enfants

Articles à découvrir

L'arc-en-ciel

L'arc-en-ciel

Le 09 Août 2017 dans le début de la soirée, un arc-en-ciel est devant la maison, Victor est content de l'avoir vu juste avant le diner. Revenons en juste après la prise de sang, nous avons donc passé la matinée dans la chambre, je n'avais pas dormi de la nuit, des cernes très marqués sous mes yeux. Le médecin de garde est venu en me disant
Les suivis à l'hôpital Necker "enfants malades"

Les suivis à l'hôpital Necker "enfants malades"

Le 12 Août, le soleil est de retour. Merci à Anne-Marie(une amie très proche) d'avoir accepter de corriger tout ce que j'ai écrit, comme le français est ma langue d'adoption, je fais des fautes d'interprétation, j'en suis désolée. Nous essayions d'avoir la même vie qu'auparavant, nous continuons de travailler, Victor allait chez sa nounou,
Victor et la nounou

Victor et la nounou

Le 11 Août, il fait pas beau et de plus en plus frais, on a sorti le pantalon et le pull. On se motive avec les chansons de Julien Doré, que j'adore, c'est un artiste authentique. Un lundi comme les autres pour Victor, malgré un weekend chargé d'émotion, les premiers examens avec des piqures et ensuite l'hospitalisation, il restait joyeux et c
Les signes de la maladie

Les signes de la maladie

Le 14 Août, il fait beau avec un grand et chaud soleil, nous profitons de cette dernière semaine chez mamie avant de prendre la route vers Paris. Victor a eu mal au ventre cette nuit, mais ce matin il ne ressent plus rien, rien de grave, tant mieux. L'état santé de Victor est resté presque stable de Janvier à Mars 2012, il existait toujours e
 Un long chemin commence

Un long chemin commence

Le 09 Août, toujours à Brive, le temps se dégrade un peu plus, je vois de la pluie fine au travers de la fenêtre de la cuisine, je me replonge dans cet horrible samedi que j'ai passé. En sortant de chez le médecin, j'ai vite appelé mon mari, mais il était loin, pour son travail, il ne pouvait pas rentrer dans l'immédiat, il ne savait pas n
Une nuit sans sommeil

Une nuit sans sommeil

L'après midi du 09 Août sur le balcon de la maison de mamie, le soleil enfin sortait, en écoutant la chanson de Christophe Maé, 'Il est où le bonheur', le bonheur est là, prêt de mon Victor, à écrire,,, Peu de temps avant, un après midi identique, cependant j'étais dans le métro avec Victor et Anita, la tête vidé, le regard perdu, j'a
Le travail et la maman

Le travail et la maman

Presque minuit, depuis un moment, j'aime beaucoup la nuit, le calme incite à la réflexion. C 'est simple et profond. Lundi matin, arrivant au bureau, je ne pouvais être comme si de rien était, j'ai juste informé mon responsable. J'ai passé un horrible weekend à l'hôpital seule avec Victor, il avait besoin d'un suivi médical pour savoir ce
La musique - thérapeutique

La musique - thérapeutique

Tiens, devant Taratata ce soir, comme la musique nous fait du bien, cela me rappelle les jours où nous restions à la maison avec interdiction de sortir. La radio RFM, les CDS et youtube ont été nos amis les plus proches et le sont toujours. Elles nous ont accompagné le matin à notre réveil. Des moments de blouses où je pleurais, j'essuyais
Longue Attente

Longue Attente

Le 10 Août dernier, journée de pluie, la température a fortement baissé, ça sent l'automne.... Non, je voudrais encore du soleil, j'implore le ciel pour que l'été reste! Une petite promenade en ville malgré ce temps. En rentrant à la maison avec la famille, j'étais fatiguée, en même temps sûre excitée, je ne me souvenais plus d'avoir
Verdict d'une maladie hématologie

Verdict d'une maladie hématologie

Mon mari était absent ce weekend là, pour son travail il est parti en Bretagne. Je me retrouvais seule avec Victor dans la salle d'attente du médecin. Le médecin a osculté Victor, puis elle a étudié les résultats de la prise de sang. En m'annonçant qu'une maladie qui commence par la lettre L... Je ne connaissais pas ni la maladie, ni le te