ClaireC

Suite à la maladie JMML de mon fils , ma vie a été basculée, surtout le côté professionnel. Je n'ai pas pu m'exprimer auparavant, trop forte émotion, occupation par la maladie. Là, je voudrais les écrire en tant qu'une mère, une femme. J'ai envie de partager avec vous notre histoire, surtout autour de la solidarité, l'amour et le positivisme. Bien sûr, ça soulèverai aussi des difficultés que nous avons rencontré. Merci à mes amis, mes collègues et la famille !

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ClaireC

Articles : 15

Depuis : 08/08/2017

Categorie : Famille & Enfants

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La musique - thérapeutique

11 août 2017

Tiens, devant taratata ce soir, comme la musique nous fait du bien, cela me rappelle les jours où nous restions à la maison avec interdiction de sortir. la radio rfm, les cds et youtube ont été nos amis les plus proches et le sont toujours. elles nous ont accompagné le matin à notre réveil. des moments de blouses où je pleurais, j'essuyais

L'arc-en-ciel

9 août 2017

Le 09 août 2017 dans le début de la soirée, un arc-en-ciel est devant la maison, victor est content de l'avoir vu juste avant le diner. revenons en juste après la prise de sang, nous avons donc passé la matinée dans la chambre, je n'avais pas dormi de la nuit, des cernes très marqués sous mes yeux. le médecin de garde est venu en me disant

Victor et la nounou

11 août 2017

Le 11 août, il fait pas beau et de plus en plus frais, on a sorti le pantalon et le pull. on se motive avec les chansons de julien doré, que j'adore, c'est un artiste authentique. un lundi comme les autres pour victor, malgré un weekend chargé d'émotion, les premiers examens avec des piqures et ensuite l'hospitalisation, il restait joyeux et c

un long chemin commence

9 août 2017

Le 09 août, toujours à brive, le temps se dégrade un peu plus, je vois de la pluie fine au travers de la fenêtre de la cuisine, je me replonge dans cet horrible samedi que j'ai passé. en sortant de chez le médecin, j'ai vite appelé mon mari, mais il était loin, pour son travail, il ne pouvait pas rentrer dans l'immédiat, il ne savait pas n

Le travail et la maman

10 août 2017

Presque minuit, depuis un moment, j'aime beaucoup la nuit, le calme incite à la réflexion. c 'est simple et profond. lundi matin, arrivant au bureau, je ne pouvais être comme si de rien était, j'ai juste informé mon responsable. j'ai passé un horrible weekend à l'hôpital seule avec victor, il avait besoin d'un suivi médical pour savoir ce

Longue attente

10 août 2017

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La fête !

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Le 08 septembre 2017, un petit moment que je n’ai pas actualisé mon blog, j’ai été très occupée par la préparation de la fête du 03 septembre dernier. ce fut un dimanche pas comme les autres. pour victor c'était la fête, 5 ans de " greffe de cellules souches de cordon ombilicale ". que d'épreuves avons - nous traversé!!... en même t

Les suivis à l'hôpital necker "enfants malades"

12 août 2017

Le 12 août, le soleil est de retour. merci à anne-marie(une amie très proche) d'avoir accepter de corriger tout ce que j'ai écrit, comme le français est ma langue d'adoption, je fais des fautes d'interprétation, j'en suis désolée. nous essayions d'avoir la même vie qu'auparavant, nous continuons de travailler, victor allait chez sa nounou,

Les signes de la maladie

14 août 2017

Le 14 août, il fait beau avec un grand et chaud soleil, nous profitons de cette dernière semaine chez mamie avant de prendre la route vers paris. victor a eu mal au ventre cette nuit, mais ce matin il ne ressent plus rien, rien de grave, tant mieux. l'état santé de victor est resté presque stable de janvier à mars 2012, il existait toujours e

Une nuit sans sommeil

9 août 2017

L'après midi du 09 août sur le balcon de la maison de mamie, le soleil enfin sortait, en écoutant la chanson de christophe maé, 'il est où le bonheur', le bonheur est là, prêt de mon victor, à écrire,,, peu de temps avant, un après midi identique, cependant j'étais dans le métro avec victor et anita, la tête vidé, le regard perdu, j'a