Un tupperware de soupe Les températures ont bien chuté depuis quelques semaines. A deux reprises déjà, ma mère m'a apporté de la soupe. Ma marraine également. Un simple geste qui me fait tellement de bien: une bonne dose de légumes, des vitamines, de la chaleur... Parfait pour affronter l'hiver! Et ça me change des plats préparés qui me

Je vous souhaite à tous une très bonne année 2017 . Que celle-ci soit celle du changement pour les malades invisibles. Que la recherche avance enfin de façon significative, que nous n'ayons plus à lire l'indifférence ou l'impuissance dans le regard des médecins, que l'administration ne nous prenne plus pour des malades imaginaires, que notre

Comme vous avez pu le lire il y a quelques jours, j'ai dû mal à trouver des moments positifs de façon quotidienne. Le début de cette semaine ne fut pas fameux. J'ai dû annuler 3 rendez-vous (un goûter chez une copine et à son bébé d'un mois; une visite au musée et un thé chez une amie). Heureusement, les jours qui suivirent furent un peu

4ème séance Je suis arrivée très démotivée à la séance 4. J'avais clairement ressenti un effet après la 1ère séance. J'ai eu 2 bons jours après la 2ème (mais je ne suis pas certaine que cela soit vraiment dû à la séance). Je n'ai absolument rien ressenti après la 3ème. J'ai tout de suite fait part de mon blocage au Docteur A., qui

Devant faire certaines démarches administratives et ne pouvant y arriver toute seule, du fait de mes troubles cognitifs, j'ai demandé l'aide d'une assistante sociale. Habituée à travailler avec des personnes invalides, elle a gentiment proposé de se rendre chez moi afin que je ne doive pas me déplacer. Elle est venue il y a quelques jours. Ap

Noël vient de passer et l'atmosphère est plutôt aux économies et au régime, mais je viens de penser à une petite liste de cadeaux que j'ai reçus ou que j'aimerais recevoir et qui, je pense, pourrait plaire à mes compagnons d'infortunes. Peut-être l'un de vos amis PAEM fête bientôt anniversaire? Ou vous avez envie de faire plaisir à un P

Un des médecins que je vois de temps en temps est formé en acupuncture. Appelons-le Docteur A. Il m'avait déjà suggéré de faire quelques séances pour soulager mes douleurs, mais comme son cabinet est loin de chez moi et que mes douleurs ne sont pas insupportables, j'avais décliné sa proposition. Il y a quelques semaines, devant mon état d

A l'heure où j'écris cet article, je suis triste. Je me sens tellement incomprise par mon entourage. En fait, je n'ai pas l'impression d'avoir un "entourage". Peu de gens m'entourent. Ma mère est présente, quand je l'appelle au secours. Ma marraine également. Parmi mes copines, 4 comprennent mieux que les autres. Du moins, elles ont plus d'emp

"Tu n'as pas la rage?!" Il y a quelques jours, je croise une copine que je n'avais pas vue depuis longtemps. Après les sempiternels "Tu as l'air d'aller mieux!" et " Non, malheureusement, je ne vais pas mieux", nous nous asseyons quelques instants et je lui décris en quoi je ne vais, effectivement, pas mieux. Après m'avoir écouté attentivement

Voilà plus de trois semaines que je n'ai pas posté d'article "Positivons" . J'ai essayé, mais je n'y arrive pas. J'ai bien noté quelques moments heureux: une après-midi chez ma marraine , la visite d'une copine pour le goûter , des compliments reçus au travail , une demi-journée passée à la mer.. . Certains jours il m'est totalement impos