Bientôt 8 ans et encore parfois besoin de mes bras pour trouver le sommeil… j’aime ces moments. nos corps à cœurs... je sais qu’ils sont comptés alors je plonge dedans. je ferme les yeux et j’écoute ton petit cœur battre. je sens ta chaleur. une main est sur ton dos s’abaissant et se levant au rythme de ta respiration . l’autre ca

Cette année, ce n’est pas un, mais deux spectacles de fin d’année auxquels nous avons assistés. en effet, les classes de ce1 de l’école de mathilde ont eu un intervenant musical et les enfants ont préparé un petit spectacle de 5-6 chansons et ensuite il y a eu la traditionnelle danse pour la kermesse de fin d’année. il y a toujours u

« la nuit dernière j’ai fait un rêve qui m’a bouleversée. mathilde jouait dans d’énormes vagues et je la surveillais, inquiète, du bord de la plage. je la voyais apparaitre et disparaitre au gré du mouvement des vagues, jusqu’à ce que je ne la vois plus. paniquée je compris qu’elle avait été happée par les flots et la mer ne n

Mathilde a maintenant 8 ans et nous avons toujours besoin de la poussette dans nos déplacements. nous ne savons pas pourquoi il est toujours compliqué pour elle de marcher, pourquoi elle réclame les bras, pourquoi elle ne veut pas avancer. mathilde ayant les pieds plats, elle a depuis plus d’un an maintenant des semelles orthopédiques qui ont

Il y a quelque temps j’échangeais avec l’ergothérapeute concernant les temps d’inclusion de mathilde dans sa classe de ce1. a un moment je l'ai sentie mal à l’aise pour retranscrire les propos de l’enseignante face à une difficulté qu’elle rencontrait avec mathilde. mathilde est dans la classe mais ne participe pas aux activités a

Une joie simple, celle de vivre le moment présent. c’est ce qui te caractérise. simplement heureuse de découvrir les décorations que j’avais installées pendant que tu étais à la piscine. heureuse aussi de voir le gâteau que nous avions choisi avec toi quelques jours avant, de souffler ta bougie et de pouvoir enfin manger ce fameux gâte

Un moment que je n’ai pas écrit sur le blog. les semaines s’enchainent, bien remplies. pas facile de trouver le temps, de prendre le temps. pourtant l’envie est toujours là. je vais essayer de profiter d’un petit ralentissement de notre rythme pour partager à nouveau un peu de notre quotidien. en attendant, j’espère que vous avez tous

Le handicap c’est un monde d’incertitude. on ne peut pas se projeter sur ce que sera capable de faire notre enfant ou pas. on peut « exposer » notre enfant à ce qu’on voudrait qu’il sache faire, mais on ne sait jamais s’il saura s’en saisir, s’il a besoin de temps ou s’il n’y arrivera jamais. avec le temps on constate que certa

Après des vacances sous le soleil italien cet été, le ttgv de notre vie s’est remis en route. le départ à eu lieu fin août avec notre premier rdv à l’institut lejeune à paris. depuis quelques temps, mathilde grandissant, nous voulions avoir un avis global sur l’évolution de notre fille (notamment sur la supposition d’autisme) et ce

A l’approche de noël ou de son anniversaire c’est toujours la même inquiétude qui monte. que va-t-on bien pouvoir lui offrir ? la pression monte d’un cran lorsque notre entourage nous pose également cette question. je repense souvent à ce passage du livre « où on va papa » de jean-louis fournier. l’auteur, père de 2 enfants polyhan