Coucher mes enfants, c'est mon privilège. un moment à part. pour luc : un calin, un bisou, des doudous plein le lit, un peu de musique, et hop, au dodo ... pour marie, lorsque je la couche avant paul : une belle histoire de princesse rose, un énorme calin, un bisou et hop, au dodo ... pour paul, c'est autre chose. c'est avant une procédure. et

Chariot ou le poids des mots ... définition usuelle de "chariot" : voiture à quatre roues, avec des ridelles, ou formée d'une caisse, utilisée dans les travaux agricoles ... bref, pour moi, un chariot, c'est tiré par des chevaux, des vaches et ça rappelle plutôt la petite maison dans la prairie. pourtant, récemment, et à plusieurs reprises

En janvier 2008, après 3 mois de scolarité hachée, paul intégrait en hôpital de jour le centre médical infantile (cmi) de romagnat. ce fut pour nous une décision difficile car nous devions ainsi faire le deuil d'une scolarité "normale" et accepter la sévérité de l'atteinte pathologique de paul. pendant de longs mois, nous nous sommes int

C'est au moment de souffler la bougie que j'ai réalisé ... 7 ans ... voilà 7 ans que je donnais la vie pour la 1ère fois. vrai moment de bonheur. vrai moment d'incertitude également. et le lendemain, première angoisse. le baby blues, soit disant. que je n'ai pas eu pour marie ni pour luc. j'ai parfois l'impression qu'à ce moment là, j'ai su

Voilà près de six mois que je n'ai pas écrit sur mon blog. il faut dire que je n'ai pas encore acquis le réflexe de me livrer ou de faire découvrir mon quotidien avec facilité. il faut dire également que depuis le mois de mars, paul n'a pas été malade. quelques toux matinales en avril liées aux pollens puis dès juillet, une santé de fer

C'est un coup de téléphone de l'une d'entre elles qui me donne ce soir l'envie de parler d'elles ... je ne citerai pas leur prénom de peur d'en oublier une. elles, je les ai rencontrées dès juin 2004, lorsque le diagnostic de l'asi est tombé, comme un couperet, une guillotine. lorsque le sol s'est effondré sous nos pieds, que le ciel s'est a

Voilà ce que j'ai découvert ce matin ... le slam du téléthon 2009. et ô surprise, mes enfants. 3 fois. cela fait toujours bizarre. plusieurs fois, nous avons "utilisé" l'image de notre famille, et notamment celle de paul, pour faire passer un message. ce fut à chaque fois une décision mûrement réfléchie. oui, nous voulons dire les choses

La pause a été plutôt longue. juste le temps d'oublier combien il peut être dur de gérer un encombrement important accompagné de fièvre. 40 ° pendant 4 jours, cela laisse des traces, surtout lorsque l'on s'appelle paul, que l'on a 6 ans et demi et que l'on est atteint d'une amyotrophie spinale. le chu de clermot nous a fait de l'oeil ce 24

Au cours du déjeuner, j'ai expliqué à sylvaine mon impossibilité permanente à être sereine. j'ai, toujours, le petit vélo dans la tête : enfants, travail, maison, etc ... cet état fait désormais partie de moi et je crois l'avoir intégré, digéré, comme une façon de vivre et de penser. depuis septembre 2008, les périodes de crise ont

Lors d'une de nos premières visites à garches, le professeur qui nous a reçus, nous a confirmés l'importance de bien ventiler paul durant son sommeil. ainsi, depuis ses 2 ans et demi, paul dort avec sa ventilation non invasive (vni) que nous appelons plus simplement "la machine". il la supporte toute la nuit, ce qui est plutôt un exploit pour