Pff, que le temps passe vite. mon dernier post date du 28 juillet! soleil, vacances, farniente, mes loulous! aujourd'hui, 1er novembre, l'automne semble avoir fait son entrée. je pense aujourd'hui encore à ma petite marie, ma petite etoile, que je n'ai pas eu la chance de voir grandir. elle aurait eu 12 ans. je l'imagine si belle, ma petite puce.

Pour la vie qui nous change, qui nous file des rides...... carole, on ne rigole pas.....ni sabrina, ni fabienne......!!! private joke... toujours à me demander comment démarrer les posts!!!!! inspiration du moment, sûrement, mais pas que.......! bref..... le 20 avril dernier, j'accompagnais auguste pour son bilan annuel post greffe (8 ans cette

J'ai eu un appel hier du chu pour m'informer de l'annulation du rv post greffe d'auguste qui devait avoir lieu le 1er avril prochain. ils ne maintiennent que les rendez-vous des greffés plus récents. auguste fait donc partie des vieux!!! comme chaque année, auguste devait avoir une échographie cardiaque, un bilan sanguin et un bilan "souffle" !

Du bonheur, des rires, des rêves à n'en plus finir, des joies intenses, de l'amour, du plaisir, du positif, la santé (surtout), un grain de folie, de l'amitié, de la chance, des nouveaux défis, de l'humour,... c'est peut-être un peu idéaliste comme vision ! mais après tout, pourquoi pas ! madeleine, auguste, ferdinand et léon.

Me voici à nouveau devant mon pc pour donner des news d'auguste , mon champion. le 22 juin, nous sommes montés au 5ème pour la prise de sang annuelle. nous avons retrouvé quelques "têtes" familières qui nous ont accompagnées de 2006 à 2010, et même jusqu'aujourd'hui encore finalement ! certaines n'avaient pas reconnu auguste aussitôt! for

Il y a 10 ans nous replongions dans l'horreur de la rechute d'auguste! tellement difficile à accepter à l'instant t! comme tous les parents touchés par la maladie de leur enfant, nous avons accompagné notre loulou de notre mieux! rester forts et souriants devant notre fils a été parfois compliqué! nous avons d'ailleurs parfois "craqué" deva

Demain, whaou!!!!!!….. c'est lundi, premier jour d'une nouvelle semaine! c'est avril, premier jour d'un nouveau mois ! c'est le 1er avril, jour de tous les poissons, de toutes les farces, de toutes les blagues! pour moi, c'est surtout, une date, la date de la renaissance d'auguste ! le jour de la greffe salvatrice! c'est le jour où je remercie c

Candice, marius, pierre, marie, maud, keny, esteban, sarah, et aujourd'hui louis. de trop nombreux autres noms s'ajoutent à cette liste d'enfants partis trop tôt. c'est injuste et tellement difficile à comprendre et à accepter. "dans nos silences, dans nos souffrances, dans nos faiblesses, dans nos détresses, dans nos déroutes, dans la peur d

Il y a 9 ans, le 25 novembre 2009, nous replongions dans l'horreur . auguste rechutait . nous n'avions eu que qqes petits mois de sursis ! en effet, en juillet , auguste avait été "libéré" de sa chambre implantable car le traitement était terminé. on y croyait tellement fort à cette fin de cauchemar. je venais d'apprendre que j'étais encein

Petite visite au chu ce lundi après-midi pour auguste. son bilan post-greffe annuel est fait au mois d'avril tous les ans: gros bilan sanguin, bilan respiratoire, échographie cardiaque. mais, depuis 2 ans, auguste a droit à une seconde visite annuelle! quelle chance! j'avais évoqué dans un post précédent, le fait que la courbe de croissance