La sixième édition de la journée internationale des maladies rares a lieu le 28 février 2013 dans 60 pays. Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de pe

J'ai lancé un appel à témoignage pour Cindy qui est myasthénique et qui souhaite avoir un enfant. Voici ce dit qu'Annie, mère myasthénique de 3 enfants, qui a répondu à cet appel. RAPPEL: ceci est un témoignage individuel qui n'a pas de valeur médicale et ne concerne que le cas d'Annie. Je vous conseille vivement de consulter vos médecin

Bonjour les bloggeurs! En soutien de mes aminautes bloggeurs Sourour et Oumrukia, un message suivi de mon témoignage: Voici le copier-coller du blog de Oumrukia Le cancer constitue encore aujourd'hui la première cause de mortalité dans le monde, bien avant les guerres et autres catastrophes naturelles. Il fait beaucoup moins parler de lui, mais

J'avais RV aujourdhui avec mon radio-oncologue pour une visite de contrôle 1 an après mon opération, c'est à dire l'ablation du thymus qui présentait une tumeur cancéreuse. C'est lui qui m'a suivie pour les traitement de radiothérapie qui ont suivi l'opération. J'ai passé un scan du thorax il y a un mois et depuis ça tournait dans la têt

Je l'utilise presque chaque jour! Petit, très facile à laver. donc idéal pour les petites quantités. Pas besoin d'électricité. On tire avec la manette plusieurs fois et c'est tout. Donc idéal pour une personne myasthénique comme aide dans la cuisine. Car c'est rapide et très maniable en comparaison du couteau. Je hâche mes oignons, toutes

Hi! Cindy, a 30 years old woman had myasthenia gravis since she was 10 years old. She is married and they want a baby. She knows medical risks,but she needs testimonies from mothers who have MG. After the baby was born, did you have more symptoms of MG? Was it necessary to have help from family, friends to help you with the baby? Do not hesitate to

Juste avant les fêtes j'ai eu un 7ème traitement. Toujours les 300 ml/jour administrés 3 jours de suite à l'hôpital département médecine de jour. Ma neurologue demande aavnt les injections 1 h de sérum physiologique, on apelle ça un bolus. Je n'arrive jamais à retenir l'explication de l'infirmière pour vous dire à quoi ça sert exacteme

Bonjour! Cindy. 30 ans, est myasthénique depuis l'âge de 10 ans. Elle vient de se marier et désire fort un bébé avec son mari. Elle connait les données médicales. Elle a besoin plutôt de témoignages de mères myasthéniques pour savoir comment elle va gérer cette situation après l'accouchement. Merci de votre aide à tous et toutes. Fait

Vous allez me dire : encore une journée machin-truc! Il faut croire que c’est le moyen que l’on a trouvé pour attirer l’attention des gens très sollicités par ailleurs. Le problème des maladies rares c’est qu’elles n’intéressent vraiment pas les laboratoires car les patients rapporteraient moins de profits. Il est très important

Les jours entre noël et jour de l'an sont pour moi des jours hors du temps. J'essaye de méditer,me relaxer, faire le bilan de l'année. bref, tout ce qui me permet de repartir du bon pied. Et tiens! c'est drôle comme on repart vite dans le stress. Alors je pratique depuis le début de l,année 20 minutes de relaxation tous les jours et l'exercic