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Profil de ATR-X

ATR-X

ATR-X

Mon petit ange de 7 ans est atteint d'une ATR-X : Alpha Thalassémie avec Retard liée a l'X cette maladie est une maladie génétique très rare, qui cause un handicap moteur et mental lourd chez les garçons.

Ses blogs

Alpha Thalassemie avec retard mental liée a l'x

Alpha Thalassemie avec retard mental liée a l'x

J'ai créé ce blog pour mon fils Valentin, mais aussi pour toutes les personnes touchées, confrontées ou s'intéressant a: L'ALPHA THALASSEMIE AVEC RETARD LIE A L'X ATR-X maladie génétique très rare. Le but de l'ASSOCIATION VALENTIN ATR-X est de récolter des fonds, qui peuvent l'aider à vaincre son handicap. Pour cela nous avons découvert une méthode de kinésithérapie qui malheureusement n'est pas reconnue en France et: la méthode MEDEK. C'est pourquoi je fait appel à votre générosité. Merci
ATR-X ATR-X
Articles : 14
Depuis : 19/03/2009
Categorie : Beauté, Santé & Remise en forme

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Dès le verdict tombé, les prises en charges ont été les suivantes : inscription dans un hôpital de jour oû il a eu une prise en charge de kinésithérapie et en externe une psychomotricienne et psychologue. (psychologue pour valentin, mon mari et moi même). aide aux démarches par une assistante sociale. mise en place de la carte d'invalidit
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