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MANON et le Syndrome Cornelia DeLange

- C'est l'histoire d'une petite fille atteinte du Syndrome Cornelia DeLange et du Syndrome Pierre Robin. Une association en est née: "Le Petit Monde de Manon" : www.lepetitmondedemanon.fr (Pour suivre l'histoire Manon depuis sa naissance, commencez par la dernière page puis revenez page après page) vous pouvez suivre Manon sur son FB : le petit monde de Manon

nico

Articles : 47

Depuis : 23/02/2011

Categorie : Famille & Enfants

Articles à découvrir

30 mai

30 mai 2012

Nous revoilà pour vous donner quelques nouvelles. tout d'abord manon va très bien, elle a eu le 14 mai un nouvel examen pour son taux de co2 qui est très bon. grâce à sa vni elle a une courbe identique à celle d'un enfant normal. le 2 mai à la visite chez le pédiatre elle pesait 7kg220 et mesurait 62cm, en deux mois elle a grandit de 3cm (c

8 juillet

8 juil. 2011

Nous voilà donc le 8 juillet, 4 mois et 1 semaine après la naissance de notre petite manon. il y a quelques jours (le 5) nous avons eu rendez vous à hfme de lyon pour des examens de contrôle. après être partis à 6h du matin pour un premier rendez vous à 8h30 nous avons commencé notre longue journée ... d'attente. nouvelles mesures : 4kg13

5 janvier

5 janv. 2012

Nous revoilà pour vous donner des nouvelles de notre petite puce. tout d'abord nous vous souhaitons une très bonne année 2012 ainsi qu'une excellente santé à tous. depuis le mois de décembre manon n'a plus de kikis dans les cheveux, elle a dèjà fait sa première visite chez le coiffeur. très fière, elle s'est laissée faire. manon a grand

16 mars 2013

Bonjour à tous, nous revoilà pour vous donnez des nouvelles de manon. c omme on vous l'avez marqué dans l'article du 28 août, la puce a fait de nombreuses infections urinaires. nous avons eu droit à 7 jours d'hospitalisation en septembre pour une grosse infection puis une dernière fin janvier début février 2013. suite à celle de septembre,

28 août

7 août 2012

Voilà... les vacances sont terminées, donc voici quelques nouvelles de manon. lundi 6 août, nous avions rendez-vous chez le pédiatre pour le rappel des vaccins. manon pèse 7kg880 et mesure 66.5cm, elle grandit tout doucement mais sûrement. depuis un mois environ, nous lui donnons son nouveau lait, qui s'appelle nutrini fibres. manon le suppor

28 août

28 août 2011

Après presque deux mois de silence, voici rapidement quelques petites nouvelles de la puce!!! elle pése 4kg650, mesure 54cm et son tour de tête est de 35.5cm. elle est en pleine forme et évolue tous les jours. les dates des prochains examens sur lyon sont le 3 et 4 octobre, on vous fera un compte rendu des résultats. voici quelques photos de m

22 fevrier 2012

22 févr. 2012

Après une longue période sans nouvelles, nous revenons sur le blog afin de donner quelques nouvelles de manon. depuis le 1° février manon est équipée d'appareils auditifs relativement discrets. dés ceux ci installés, manon peut-être surprise d'entendre de nouveaux sons, s'est mise à gazouiller sans interruption jusqu'au soir.... résultat

8 avril 2012

8 avr. 2012

Nous revoilà pour vous donnez des nouvelles. pour ses 1 an, manon a eu droit à sa visite chez le pédiatre pour ses vaccins et des prises de mesures. elle pesait 6kg430, sa taille était de 60cm et son tour de tête 39cm. elle a eu une progression normale comme tous les bébés mais n'a pas rattrapé son retard du à sa prématurité. après ces

19 octobre

19 oct. 2011

Un petit mot rapide pour vous dire que la fente au palais de manon n'est plus qu'un mauvais souvenir !!! l'opération d'hier s'est très bien passée. a notre arrivée à l'hopital à 7 h hier matin nous avons eut tous les 2 un petit pincement au coeur en voyant partir notre petite puce entre les mains des chirurgiens. et c'est après quelques heur

5 octobre

5 oct. 2011

Ca y est enfin de retour à la maison !!!! nous étions partis pour 2 jours d'examen mais nous avons finallement dus restés 1 journée de plus pour completer les résultats. les differents intervenants que nous avons pu avoir durant les 3 mois ou nous sommes restés sur lyon ont été épatés de voir les progrés de manon. eux qui ne voyaient auc