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Une vie pas comme les autres
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Articles : 12
Depuis : 04/06/2014
Categorie : Famille & Enfants

Articles à découvrir

La formation : vitale pour les aidants

Au mois de mai nous avons engager une éducatrice spécialisée pour l'accompagnement éducatif de Skander. Nous avons rencontrer un mois auparavant une personne qui travaillait dans un IME (institut médico-éducatif) mais qui ne s'épanouissait apparemment pas dans son métier au sein de cette structure et elle a donc répondu à l'offre d'emploi

MDPH "nous sommes là pour vous aider"

La MDPH est la maison départementale des personnes handicapées. Cette administration a pour rôle, en principe, d'aider, d'orienter et de décider de l'indemnisation des personnes en situation de handicap ou de leur famille. Je dis en principe car c'est cette même administration qui nous a conduit à la faillite personnelle et qui est à l'origi

Le plus important : la prise en charge

Maintenant que le parcours de Skander a été résumé dans les précédents articles, je vais expliquer en quoi consiste la prise en charge de Skander. Je ne vais pas résumer les 3 années de prise en charge car ce serait beaucoup trop long et très fastidieux car là aussi le parcours pour arriver à une prise en charge adaptée aux besoins de S

Vive le sport!

Je ne suis pas une grande sportive, je dirai même pas du tout mais pour mes enfants, j'estime que le sport est très important pour leur développement. Shaïnez, qui n'est pas très branchée sport, en fait depuis l'âge de 4 ans (par intermittence vu son manque d'enthousiasme), Yasmine a fait en début d'année, du multisports (elle a demander

La recherche avance, les espoirs aussi mais la vigilance reste

Au mois de février 2014, le service génétique d'un hôpital parisien nous contacte pour nous faire savoir que les analyses d'urines et métaboliques de skander révèlent des infections qui lorsqu'elles sont invasives attaquent le cœur et les reins. J'ai cru mourir ce jour là! Mais dans un moment de lucidité je leur fais savoir que nous avion

Ne jamais dire jamais

Aujourd'hui j'écris ce billet suite à la surprise que Skander nous a fait. Skander est plein de surprises. De retour de la piscine l'éducatrice nous demande si nous lui avons appris à se mettre à plat ventre, la tête dans l'eau et à battre des pieds. Réponse : non pas du tout! Elle demande si on lui a appris à tenir sa respiration quand il

Acceptation du "non" : objectif atteint

Cela fait 2 mois que je note les fois où Skander a accepté, un refus de ma part, de la part de mon mari ou de son éducatrice. Aujourd'hui, au bout de 2 semaines consécutives où Skander a accepté sans crises de frustrations le "non", je peux estimer que cet objectif, qui est un objectif de son PEI (programme éducatif individualisé) établi e

En route vers un diagnostique digne de ce nom

Le 4 janvier 2011, nous quittions le bureau du pédiatre de l'hôpital de Villeneuve saint Georges, mon mari et moi, avec l'espoir que le CAMSP proposé par ce dernier, nous donnera un diagnostique (car troubles psychologiques sévères n'en est pas un) et éventuellement un suivi pour notre fils. En tout cas c'est ce que nous a expliqué ce pédia

La psychologue

Aujourd'hui à 10 heures, nous avons rencontré une nouvelle psychologue qui assurera le suivi de Skander à partir de septembre 2014 à raison de 2 heures tous les 15 jours et une fois par trimestre à l'école. C'est une psychologue formée ABA VB et qui est actuellement supervisée par une BCBA du Royaume-Uni. Je pense et j'espère que nous auro

L'école de la république : l'école pour (presque) tous les enfants

Quand je parle de guerre on est en droit de penser que j'exagère et j'aimerai bien exagérer en effet. Mais la réalité est telle que c'est bel est bien une guerre qu'on entreprend pour faire respecter les droits de nos enfants afin de leur offrir un avenir meilleur avec un maximum d'autonomie et d'indépendance. La première bataille pour un vra