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Maladies auto-immunes

Communauté regroupant les personnes atteintes de maladies auto-immunes (MICI, polyarthrite, spondylarthrite, lupus ...). Pour se soutenir et s'entraider.

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Tags associés : maladie auto immune, maladie de crohn, rch, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, mici, lupus, maladie de gougerot sjogren

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13/07/2015

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Articles récents de cette communauté

Carence en vitamine B12

SFB

14 sept. 2016

Chez les personnes atteintes de MICI les carences en vitamines sont assez courantes. Il est évident de dire que pour prévenir ces carences il faut manger équilibré .... sauf que dans les MICI il n'est pas rare que çà ne suffise pas. Un apport vitaminique par comprimé est recommandé. Sauf que encore une fois l'inflammation de la muqueuse int

Dénutrition et maladie de crohn

SFB

20 juin 2016

La dénutrition est une conséquence de la diminution des apports en calories, en protéines, vitamines, oligo-éléments et une augmentation des besoins de l'organisme. Dans la maladie de crohn la dénutrition peut être la conséquence d'une période de poussée de la maladie, de nausées, d'un manque d'appétit ou la peur de douleurs abdominales

Web-série : le quotidien des malades

SFB

2 juin 2016

L'association François Aupetit et Abbvie ont lancé dans le cadre de la campagne 2016 une Web-série pour mettre en avant de façon positive le quotidien des malades atteints d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Norbert Tarayre et trois Youtubeurs se mobilisent pour la cause. Les épisodes sont visibles ICI. N'hésitez pas à relay

Des hauts et des bas

SFB

3 mars 2016

Après un peu plus de 7 mois de traitement par Imurel et Humira je suis forcée de reconnaître que çà n'est toujours pas la panacée ... Tout d'abord après trois mois d'Humira à raison d'une injection tous les 14 jours, les bénéfices se sont faits ressentir uniquement au niveau des articulations des mains, des poignets et des pieds. C'est d

Des mots contre les maux

SFB

21 févr. 2016

Belle initiative et excellente idée ! Ces échanges permettent aux patients de s'extérioriser, de partager leurs rêves et d'oublier pendant un instant la douleur. L'écrivaine Carole Fives rencontre les patients pour recueillir leurs rêves. L'article de France 3 est ici.

La théorie des cuillères

SFB

3 févr. 2016

Décidémentles témoignages d'enquête de santé m'ont fait réfléchir ! Vraiment très difficile, voir impossible, de faire comprendre aux personnes non malades à quel point cela peut-être difficile de réaliser telle ou telle activité ... J'ai trouvé cette théorie des cuillères sur internet, elle reflète tout à fait ce que l'on peut viv

La théorie des cuillères

SFB

3 févr. 2016

Enquête de santé sur France 5 : les rhumatismes

SFB

3 févr. 2016

A voir (ou revoir), l'émission Enquête de Santé sur France 5 hier soir parle des rhumatismes inflammatoires et de l'arthrose. Témoignages de patients, interview de médecins, on y évoque la vie des personnes atteintes, les traitements de ces pathologies. Plusieurs choses reviennent dans les témoignages, la reconnaissance de ces handicaps "non

Enquête de santé sur France 5 : les rhumatismes

SFB

3 févr. 2016

Bonnes fêtes de fin d'année !

SFB

21 déc. 2015

Joyeuses fêtes de fin d'année ! Profitez bien de ceux que vous aimez !

Le syndrome de Raynaud

SFB

5 nov. 2015

Le froid faisant son retour, cet article est de saison. Tout d'abord, quelques explications concernant ce syndrome de Raynaud (forme primaire de la maladie). Il existe une forme grave, maladie de Raynaud aussi appelée sclérodermie. Le syndrome de Raynaud est un trouble chronique d'irrigation des extrémités (en général les doigts, mais çà pe

Allo Docteur : les mici

SFB

29 oct. 2015

Un reportage intéressant avec la participation sur le plateau d'une jeune femme atteinte de la maladie de crohn. Lors de son témoignage on comprend toute la difficulté pour les patients de se faire entendre des médecins et le parfois long parcours avant le diagnostic. Des explications sont données sur l'intervention chirurgicale de sténoses -

Testathlon

SFB

16 oct. 2015

Le Testathlon, organisé par la fondation DigestScience, événement sportif annuel, aura lieu le 17 Octobre aux Près du Hem (près d'Armentières). Les épreuves sont ouvertes à tous. Les objectifs de cet événement sportif sont de faire connaître les maladies digestives, de récolter des fonds ... En outre l'AFA tiendra un stand d'information

A la petite cuillère ...

SFB

10 oct. 2015

C'est comme cela qu'il faut me ramasser ... Juste un samedi ordinaire : ménage, linge, repas, pâtisserie, aide aux devoirs et tout le reste. Il est 16h30 et je suis morte ! Le cocktail Imurel-Humira me flingue littéralement, ajoutons y morphine (contre les douleurs), bêta-bloquants (tachycardie et extra-systoles), Laroxyl (migraines) ... et je

L'espoir fait vivre ...

SFB

22 sept. 2015

Les doses d'induction ont été administrées sans problème (une fois quatre injections et une fois deux injections). Jeudi çà sera ma première injection à faire à la maison. Pas de soucis de ce côté là, celles que j'ai effectuées moi-même à l'hôpital se sont bien déroulées. Le souci c'est ... la fatigue, elle est juste monstrueuse !

Au revoir Rémicade ... bonjour Humira !

SFB

27 août 2015

Après trois perfusions de Rémicade et aucune amélioration j'ai commencé cet après-midi l'Humira. L'inefficacité du Rémicade fait se poser la question d'une résistance aux anti-tnf, il a donc été décidé que je testerai l'Humira pendant un mois (les semaines 0 et 2, donc les doses d'induction ne comptent pas). Si cela fonctionne et bien f

Cure thermale

SFB

13 juil. 2015

Deuxième semaine de cure thermale effectuée dans le cadre des soins pour la maladie rhumatismale inflammatoire. Au programme : trombes, baignoires à jets, applications de boue. L'année dernière cette cure m'a permis de tenir un peu plus de quatre mois sans faire de séance de kinésithérapie, j'espère que les bénéfices seront également au

Contre temps

SFB

14 juin 2015

La perfusion de Rémicade a été reportée, petits problèmes de bilan avant de débuter le traitement. C'est pas catastrophique mais bon c'est encore un contre temps. Depuis quelques années je passe d'un médecin à un autre, d'un médicament à un autre et même d'un diagnostic à un autre. Alors maintenant que celui de la maladie de Crohn est

Fatigue et maladie chronique

SFB

6 juin 2015

Je suis fatiguée et je suis fatiguée d'être fatiguée ... La maladie fatigue, les médicaments fatiguent, c'est un cercle vicieux et je n'en peut plus. Chaque jour je me dis demain çà ira mieux, çà pourra pas être pire ... et bien si ! Je suis chaque jour plus fatiguée au point où je dirais même que c'est de l'épuisement. Les symptômes

Rémicade (anti tnf alpha)

SFB

6 juin 2015

Depuis un peu plus d'un mois nouvelle poussée de la maladie de Crohn. Diarrhées, maux de ventre, nausées, vomissements, maux d'estomac et accentuation des douleurs articulaires. Apparitions de lésions cutanées sur les mains et le visage (type psoriasis). La gastro entérologue lors du dernier rendez-vous (avant la poussée) avait prévu la dim

Corticoïdes et Immunosuppresseurs

SFB

27 mai 2015

121 jours de corticothérapie et 87 jours d'immuno-suppresseurs à la date d'aujourd'hui. Les 3 premières semaines de corticothérapie, j'ai redécouvert ce que çà fait que de ne plus avoir mal au ventre, ne plus avoir de diarrhée. J'ai eu un peu de mal à m'y habituer, le fait de ne plus "sentir" mon ventre çà m'a fait bizarre. Mais on s'y h

Les Autres ...

SFB

8 avr. 2015

Vivre avec la maladie c'est difficile parfois souvent. Alors lorsque vous êtes bien portant et que vous vivez avec quelqu'un de malade çà doit être barbant, lassant, plombant, chiant ... Parfois on nous dit qu'on comprend que l'on ne puisse pas faire quelque chose, que l'on soit fatigué, qu'on ait mal ... Mais la plupart du temps çà doit êt

La douleur

SFB

6 mars 2015

Elle s'installe sournoisement. Elle va et vient à sa guise. Parfois elle emporte tout sur son passage, tel un ouragan. Elle peut être obsédante, lancinante. Elle change la vie. Elle fait que certains jours ressemblent à des marathons, il faut enchaîner gestes après gestes, pas après pas, en serrant les dents. Il faut renoncer à porter les c

L'interniste première consultation ...

SFB

4 mars 2015

L'interniste, spécialiste de médecine interne, est un médecin polyvalent, il soigne les maladies qui s'attaquent à plusieurs organes. En gros c'est un Dr House quoi ! En l'occurrence lorsque l'on ma diagnostiqué la Maladie de Whipple c'est lui qui devait me suivre, me soigner ... L'attente fût longue avant d'avoir un rendez-vous ... normal me

Le coup de la bonne nouvelle !

SFB

27 févr. 2015

Après ma deuxième fibroscopie en 2013, le verdict est tombé à l'anapath : Maladie de Whipple. Maladie rare, causée par une bactérie (trophéryma whipplei), décrite la première fois en 1907 par le Docteur George Hyot Whipple (le monsieur de la photo !) Cette maladie cause en général (parce qu'il y a des formes très tordues de cette maladi

Fibromyalgie = grand fourre-tout médical

SFB

25 févr. 2015

Je sais que je ne vais pas me faire d'amis/ies avec cet article mais je sais aussi qu'il fera écho chez beaucoup d'autres personnes. Attention : je ne nie pas l'existence de cette pathologie ! Je veux juste témoigner de mon expérience. Comme je l'ai déjà dit mes troubles intestinaux ont débuté il y a douze ans. Après deux ans à attendre qu

Malade chronique je suis !

SFB

24 févr. 2015

Malade chronique je suis et je resterai ... c'est difficile à croire et pourtant c'est ce que je suis. Douze ans que l'on me sert une salade psychosomatique, trop de stress, trop nerveuse ... et depuis quelques mois je suis une malade chronique, je suis porteuse non pas d'une mais deux maladies auto-immunes !!! La première c'est la maladie de cro