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Le monde d'Aloys (Alzheimer)
Raconter la vie quotidienne avec une personne atteinte d'Alzheimer. Faire part de ses difficultés, de ses trouvailles, de ses émotions, de ses doutes, de ses interrogations, de ses solutions, de ses rayons de soleil... Ne pas s'engager sur le champ du médical : pas de noms de médicaments, pas de traitements miracles, juste la vie quotidienne.
Gérée par JMMF
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26/05/2024
Articles récents de cette communauté
Une branche du rosier s'est affaissée et j'ai peur qu'elle raye la voiture quand je la gare. mon sécateur a disparu ! la batterie de ma petite scie électrique est vide. jm vient voir ce que je fais. il me faudrait une petite scie à main. tu dois bien avoir ça ? il me regarde d'un air absent. une scie ? mais je n'ai jamais eu ça ! on respire c
Nous avons reçu un message d'un membre du club d'aéromodélisme, qui se termine pas ces mots : " je dois remercier jm pour sa curiosité et son impulsion qui nous ont permis d'accéder au plus haut niveau dans ces nouvelles catégories." un peu difficile d'enchaîner sur le quotidien. le temps qui passe aujourd'hui, hier, demain, la semaine proch
Par exemple, qu'est-ce que vous avez fait hier ? rien ! le médecin sourit. rien, vous êtes certaine ? vous n'avez pas préparé les repas, trier un peu de linge, fait un peu de ménage ? mais si, bien sûr. mais rien d'intéressant, rien d'un peu créatif, rien de ce qui, il y a encore quelques semaines , me faisait sentir vivante. traverser. sor
&&&&& vous pouvez retrouver ces articles sur la page facebook, site miroir de ce blog, accès libre et gratuit. le monde d'aloys
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Ecrire.... quand aujourd'hui ressemble à hier qui ressemblera à demain. quand mon cerveau vit au rythme d'un mantra : "je devrais, je dois, j'aurais du". quand il s'agit de refaire toujours les mêmes gestes, de suivre les mêmes rituels. quand la préparation du repas devient le fait marquant de la journée. quand le fait de la semaine se résum
J'ai suivi la formation des aidants mise en place par france alzheimer. quatre demi-journées. que m'en reste-t-il ? j'ai un peu de mal à répondre à la question ! une vue d'ensemble des difficultés rencontrées par chacun. difficultés liées à chaque contexte. une séance était consacrée aux différentes aides mises en place. j'étais très
Mes neurones se reconnectent petit à petit. pas suffisamment pour reprendre mon activité favorite, l'écriture de nouvelles généalogiques, mais assez pour reprendre la lecture. et si je lis, jm lit. cela n'a rien de nouveau, il en a "toujours" été ainsi. je lis, et jm s'intéresse à mon livre. par petites touches, et si le livre lui plait, i
Les rôles sont bien définis : je suis l'aidante, il est l'aidé. je suis là pour tout ! pour le soutenir, pour organiser la vie courante, pour entretenir les rituels, pour l'accompagner dans les démarches de santé, pour éloigner de lui tout ce qu'il ne supporte pas, pour garder une vie la plus normale possible. et un jour, tout bascule. mon c
C'était il y a 50 ans, c'était il y a trèèèès longtemps, c'était hier. photo de notre mariage, revisitée par une ia
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Ceci est un article coup de gu*** je n'ai rien contre les vélos électriques, ni contre les trottinettes elles aussi électriques. si ces engins étaient arrivés quelques années plus tôt, j'aurais pu me laisser tenter. notre ville est traversée par une rivière. une violente crue, en juillet 1977, a noyé toute la partie basse de la ville et f
Quand j'ai commencé à écrire cet article, je ne savais pas que le 6 octobre était la journée nationale des aidants. les articles dans la presse se sont succédés. j'ai ajouté deux liens vers deux articles, à la fin de cette page. le deuxième lien est venu malheureusement confirmer ce que je pense.
je lis régulièrement des témoignages d'
La machine... une table à découper, couplée à un ordinateur... que jm a beaucoup utilisée. depuis trois ans, il ne sait plus comment elle fonctionne. enfin, c'est ce que je pensais... ces dernières semaines, il a beaucoup tourné autour... il avait un projet : faire trois petites figurines, pour les donner aux animatrices du relais où il pas
Jm n'a jamais, jamais aimé les dentistes. il ne supporte pas qu'un dentiste mette les doigts dans sa bouche. ce qui ne facilite pas les choses... il y a deux ou trois ans, une de ses dents s'est cassée. dès que j'ai prononcé le mot "dentiste", il s'est braqué. "cela ne sert à rien. tu peux prendre rendez-vous, je n'irais pas !". alors, quand
Que reste-t-il de notre amour ? amour passion, amour fusion ? non, je ne pense pas. mais... il reste un amour inconditionnel. il n'est pas lié à un contexte particulier. il envahit l'espace. enorme tendresse, et grand respect pour ce qu'il était et ce qu'il est aujourd'hui. je peux devenir agressive si on fait mine de le maltraiter. je ne suppor
Et puis... aujourd'hui, douche ! alors maintenant, c'est tous les jours la douche. non, hier, il n'y a pas eu de douche. c'était avant-hier. mouais... c'est facile de dire ça, je ne m'en souviens pas... et puis... on a la télé la plus écolo du monde ! depuis juin, il recyclent tous les téléfilms, même si on les a vus deux ou trois fois. pou
Nous avons vaincu la canicule ! yes !! nous avons survécu... jm a passé un peu de temps enfermé au frais (?) dans la maison. faire un pas dehors était hors de portée... et puis... oh ! regarde les radis. moi, j'aime les radis. la botte est trop grosse. on ne va pas arriver à tout manger. mais si, je vais les manger. tu ne veux pas que je mang
Jm va au relais, chaque vendredi après-midi. cela ne s'est pas fait tout seul ! il m'a fallu remplir un dossier "monstrueux", fournir un nouveau certificat médical, et attendre qu'une place soit disponible. c'est chose faite... j'étais un peu inquiète : comment allait-il prendre la chose ? ce relais bénéficie d'un accompagnement de qualité,
Jm s'approche de moi, très lentement. il a les traits tirés, semble très fatigué. il peine à rester debout et se tient au mur. il passe plusieurs fois la main sur son visage, les mots sortent difficilement, sa voix tremble. t'es allée à la pharmacie ? mon médicament... ne t'inquiète pas, on a une boîte d'avance. oui... faut aller à la ph
Difficulté de déglutition. texture trop pâteuse. viandes devenues impossibles à manger... depuis quelques temps, je vois passer des messages sur des plats présentés en "texture modifiée". en quête de solutions, je suis allée voir de plus près de quoi il est question. surprise : les actions préconisées sont celles que j'applique depuis p
Deux étapes importantes. la réponse de l'apa. jm est reconnu gir 3-4. prestation : 4 heures de ménage par mois et 2 après midi par mois au "relais". prestation financière minime, mais nous sommes entrés dans le dispositif. la reconnaissance du gir 3-4 est importante. d'une part, c'est une reconnaissance "officielle" de notre situation. c'est
Un moment suspendu entre cauchemar et réalité. j'ai passé une commande, mais je ne sais plus si je dois aller la chercher demain ou après-demain. je fouille dans mon sac, et je retrouve le bon de commande. samedi, je dois la récupérer samedi. c'est demain ! non, c'est après-demain, demain on est vendredi. ben non, on est vendredi, donc samed
Et c'est rin d'le dire ! la mission : gérer la canicule. après avoir refusé mordicus de renoncer à son pull à manches longues : "tu sais bien que j'ai toujours froid aux bras...", un jour en revenant de courses, j'ai trouvé jm avec un t-shirt à manches courtes : "ben oui, mon autre truc, il était trop chaud !". puis, j'ai tenté, sans succ
Si on m'avait dit qu'un jour aller chez picard deviendrait une promenade, j'aurais haussé les épaules. quelle idée... et pourtant... aller chez picard, chez le boulanger, chez le primeur, à la pharmacie.... tout cela devient un but de promenade à pied ! le nec plus ultra, c'est un magasin de bricolage. jm regarde tout, s'arrête devant les out
Le "ça" est un livre d'horreur de stephen king, écrit en 1986. pour le nous, le "ça" n'est pas l'horreur, mais le quotidien. le "ça" est protéiforme. il voyage aisément dans l'espace. oh ! regarde ça ! quoi ? mais ça ! le "ça" peut être un objet à 10 cm du doigt de jm. ou être très haut dans le ciel, à peine visible. un oiseau. un ima
C'est un jour important : ce matin, visite de la représentante du conseil départemental pour le dossier apa. pas vraiment de raisons, mais je suis stressée. me revient en mémoire un lointain souvenir. celui de la visite mensuelle du "monsieur des allocations familiales", quand j'étais toute jeune. a cette époque, les "allocs" étaient versée
Jm avait trouvé seul la boîte de thé. un matin, toujours sur la table du petit-déjeuner je trouve deux pots de miel. un presque vide - que j'ai posé la vieille-, et l'autre plein - que jm a sorti. je suis à l'extérieur. mon téléphone sonne : c'est lui ! en panique, je décroche. il m'explique qu'il a besoin de colle pour terminer sa maquet
Un titre qui n'est pas très élégant... mais c'est vraiment l'impression que j'ai : je fais "la tournée" des organismes qui doivent être informés de la décision d'habilitation. les banques : fait les assurances : fait. j'en ai profité pour revoir tous les contrats. 80€ en moins par an. pas grand-chose, mais toujours intéressant. les fourn
Devenir aidant, sans savoir vraiment ce que cela veut dire, sans que personne ne puisse réellement vous l'expliquer. "le meilleur médicament, c'est vous !". "vous devez prévoir ce qui se passera, au cas où..." : des injonctions de médecins, qui terminent en général par un bienveillant "au revoir, madame. bon courage". s'adapter en permanence
J'ai activé la modération des commentaires, espérant que le "marabout de service" oublie mon blog. vous pouvez toujours commenter, il y aura juste un délai dans la parution de votre commentaire.
Il est presque 16h. je ne suis pas très en avance. ce matin, lessive : classique. puis tri des papiers, et surtout, surtout, regrouper les documents pour le dossier apa et le dossier pour l'asso spécialisée. lundi, rendez-vous chez le médecin à qui, avec un grand sourire, je vais demander de remplir deux (infâmes) certificats médicaux, prati
Aujourd'hui, je ne sais pas si la mort me fait peur, que ce soit la mienne ou celle de mon époux. par contre, j'ai très peur de ce qui va se passer avant. oui, j'ai peur. j'ai vécu une expérience traumatisante avec ma mère. alzheimer, mais elle est décédée d'un cancer foudroyant : moins de deux mois. nous, ses six filles, ensemble, nous avo
Une semaine bien chargée en rdv, mais qui s'avère productive. etape 1 : rdv, seule, pour fermer un compte joint délaissé. munie de la copie de la décision du tribunal concernant l'habilitation familiale générale, j'ai réussi, seule, à faire fermer un compte joint, délaissé depuis longtemps, qui présentait un solde de... 20€. il m'a fa
Jm va bien. je note de petits changements dans son comportement, mais rien de frappant. il me semble de plus en plus monomaniaque. il termine une activité, et panique, tourne en rond, en me demandant :"mais je vais faire quoi maintenant ?". il a oublié les différentes activités à faire, qui sont près de lui. je lui montre, et il est tout cont
Nous avons reçu la réponse du tribunal. une lettre recommandée pour chacun. l'habilitation est acceptée. je représente donc officiellement jm, tant pour la gestion de ses biens que pour la gestion de sa santé. jm a très peu réagi à la lecture de la lettre qui lui était destinée. pour moi, toujours la même question, sans réponse : indif
C'est quoi les fleurs qui poussaient là ? hein ? mais tu sais bien, les fleurs, je t'ai dit ce que c'était. tu me l'as dit, mais je ne m'en souviens pas. ben alors, si tu ne te souviens pas de ce que je dis ! pour aller au parc, on passe par où ? par là, à gauche a un moment, je m'oriente vers une rue à gauche ben non, on ne passe pas par tri
Ce matin, c'est douche ! encore ??? j'ai 30 ans, et devant moi un gamin de 10 ans qui ne veut pas prendre de douche "pas'que j'ai plein de choses mieux à faire". c'était il y a 40 ans, c'est aujourd'hui... gros coup de blues... pourtant, la situation est stable, rien de particulier à signaler. sauf que... j'ai l'impression d'étouffer... je ne p
La soupe du soir ! jusqu'ici, je ne m'en occupais pas, ou presque. je faisais la soupe, et il gérait, c'est à dire qu'il remplissait une assiette, et la mettait au micro-onde. maintenant, il lui arrive de remplir une assiette, et de la remettre au réfrigérateur. ensuite, il reprend une assiette, et recommence : remplissage et micro-onde. autre
Petits moments de vie. j'ai appris à les gérer, même si des fois il m'arrive de déraper… nous visitons une petite expo de voiture. il faut que je fasse l'inventaire de mes outils pourquoi faire ? (zut, j'ai réagi trop vite) pour acheter des outils et travailler. bien sût, je comprends inutile de lui rappeler que depuis plus de deux ans il n
Jm a un souci permanent : ne pas s'ennuyer. s'il s'ennuie, le plus souvent, je le remarque assez vite. il fait des allers-retours entre le salon et le bureau. parfois, il s'installe devant la télé, et n'en bouge plus. quelle que soit l'émission, car il ne touche pas à la zapette. ou alors, il allume son ordinateur - ce qui est un signe qui ne t
Mars 2023-mars 2025. deux ans que le diagnostic a été posé. deux ans pour apprendre, comprendre, adapter, modifier, anticiper... je ne sais pas si toutes les décisions que j'ai prises pendant ces deux années ont été les bonnes. surtout celle qui nous a amenés à changer complétement de région, à vendre la maison... je ne sais toujours pa
Avec mes petites-filles, nous marchons sur un trottoir, dans une rue où il y a beaucoup d'animation, de circulation et de passages piétons. mais tu fais quoi mamie ? euh... je marche ! mais alors d'une drôle de façon ! tu es toujours derrière moi, pas facile pour se parler. ta tête, on dirait un gyrophare, tu la tournes dans tous les sens ! q
Voilà, c'est fait, nous avons eu rdv au tribunal pour le demande d'habilitation familiale générale. cette habilitation est assez comparable à une tutelle allégée. la différence, c'est qu'il n'y a pas à produire de compte de tutelles chaque année. j'avoue que cela m'arrange bien, car cela m'évite une prise de tête : dans les comptes de tu
Un article court. j'ai regardé une vidéo dans laquelle catherine laborde parle de sa maladie. elle est décédée le 28 janvier 2025. elle était atteinte de la démence à corps de lewy (dcl). a un moment, elle parle se son mari, son amant devenu son aidant. * [clic] sur le texte en rouge
catherine laborde : à 69 ans, celle qui a présenté la
Avant de plonger dans le sujet du jour - la paperasse - un nouvel exemple de l'étrangeté du monde d'aloys. jm ne sort plus seul, car il a peur de se perdre. aujourd'hui, promenade à pied pour profiter du soleil, et parce que la pluie a enfin cessé. nous savons où nous allons. j'ai l'itinéraire en tête. nous allons, à une allure de sénateur
Après un mois de galère : analyses, examens (dont un sous anesthésie générale), les résultats sont arrivés. pas de cancer, mais un désordre lié à la prise d'un médoc (sur ordonnance) régulièrement renouvelé par des médecins "parce que cela va vous faire du bien et éviter le cancer du sein". effectivement, pas de cancer du sein, et p
Les fêtes sont passées, et se sont bien passées. si vite... nous avons reçu notre fille, son compagnon et nos petites filles à noël. nous sommes allés chez elle pour le premier janvier, et nous avons eu la grande joie de voir nos petits-fils et leurs parents. ces fêtes, on y pense tellement avant, et elles passent si vite. oublions la nosta
Je pense que je ne m'y habituerais jamais. c'est sans doute une bonne chose. il ne faut pas que je m'habitue. voir mon mari fondre en larmes, non, éclater en sanglots, je ne m'y habitue pas. c'est toujours à un moment où je m'y attends le moins. il y a quelques jours, il était devant son ordinateur, et il a fondu en larmes. j'ai pensé qu'il y
Houlà, il faut se dépêcher, on a rendez-vous dans 20 mn ! j'avais à peine prononcé cette phrase que je savais que c'était une erreur. j'ai provoqué une panique. le rituel du repas n'était pas terminé. jm n'avais pas mangé sa friandise : une mandarine. il sait qu'il doit débarrasser la table. il a attrapé un verre, l'a reposé, attrapé
Jm n'aime plus le chocolat. il aimait à varier les confitures, mais aujourd'hui, il ne veut plus que de la confiture de fraise. il a toujours aimé les crudités. carottes râpées, coleshaw, tomates, radis, salades composées, concombres, céleris, olives, avocats : il aime. non, il adore ! sur le marché ou chez le primeur, ses yeux pétillent d
Je n'ai jamais été et je ne serais jamais une "fée du logis". je ne suis pas un obsédée du rangement, et je n'ai aucun toc lié à ce sujet. je me moque du regard que peuvent porter "les autres" sur mon intérieur. si je range, si je fais le ménage, c'est pour moi. je ne pourrais pas vivre dans une maison sale et désorganisée. ceci dit, si
Jm aime bien sortir, marcher dans la rue, dans un magasin, ou dans le parc. si vraiment il n'a pas envie, il le dit. il se fatigue très vite, et parfois a des vertiges, vacille. il y a quelques mois, j'ai réussi à ce qu'il utilise des bâtons de marche. au début, il n'aimait pas trop. puis, c'est devenu un habitude, même si souvent je dois lui
Deuxième examen passé. qui confirme le diagnostic : diverticule de zenker, qui bloque certains aliments. rendez-vous pris avec le spécialiste, on attend la suite. pour ce deuxième examen, une gentille dame appelle jm. il se lève et je le suis. la gentille dame me demande de retourner dans la salle d'attente. et là, je sors mon "arme fatale".
Quand j'ai démarré ce blog, je pensais parler essentiellement de jm. quand je relis mes articles, je comprends que je parle essentiellement de moi. il m'est facile de parler de ce que je vis, de ce que je ressens. mais je ne peux que supposer ce qu'il vit, ce qu'il ressent, à travers ma propre sensibilité. je reste dans le "je", car je ne peux
Cela m'est tombé dessus, sans prévenir. je n'ai rien vu venir. ce matin, jour de marché. lever normal, p'tit dej normal. allez, zou, on s'habille et on va au marché ! jm va dans la salle de bain. il en ressort un peu plus tard. je prépare mes affaires, et... je me fige ! jm est assis dans le canapé, en larmes. je lâche tout, je vais vers lui
Avant, mon seul souci avec la voiture, c'était qu'elle démarre quand je mettais la clé de contact. de temps en temps, je faisais le plein. jm s'occupait des voitures, je lui disais ce qui me posait problèmes, et il gérait. aujourd'hui, je gère la voiture : la vente, l'achat, les pannes, les révisions, le plein, les trucs qui clignotent sur l
Quand manger devient un problème. jm n'est pas difficile. le plus souvent, il apprécie ce que je cuisine, malgré mes piètres talents de cuisinière. il mange presque de tout, apprécie beaucoup les crudités, préfère le salé au sucré - sauf pour les tartes aux pommes ! tout irait bien, si depuis quelques mois jm ne s'étranglait pas si souv
Pour comprendre le récit qui suit, il faut savoir que je n'aime pas faire la cuisine. et à la question : "oui, mais tu aimes bien manger ?", ma réponse est non. je mange pour vivre, je ne vis pas pour manger. ma devise est claire : "si c'est bon tant mieux, si c'est juste mangeable, tant mieux aussi". depuis des années, je me suis trouvée une
Je l'avais promis, alors, nous l'avons fait. lorsque jm a décidé d'arrêter les avions, et surtout de participer aux concours, il m'a dit : - mais j'aimerais bien aller au championnat de france, surtout pour voir les copains. nous y sommes allées. départ le vendredi, retour le lundi. normalement, ce championnat a lieu au mois d'août. mais cett
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