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danièle

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A la retraite depuis quelques années déjà, mais incapable de demeurer inactive j'ai mis mes capacités au service d'une cause juste, puisqu'il s'agit de la prise en charge et de l'avenir d'enfants en difficulté

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syndrome de Di George ou micro-délétion 22q11

Vous y trouverez tout ce qu'il faut savoir sur ce syndrome génétique très fréquent mais encore peu connu
danièle danièle
Articles : 100
Depuis : 07/06/2007
Categorie : Associations & ONG

Articles à découvrir

arrêt du site Créaf22.net

l'association Créaf22 a été dissoute fin 2015, le site Créaf22.net a continué a exister en 2016 car il recevait environ 1000 visites par mois, son audience est tombée à 600 visites mensuelles en octobre et il ne me parait pas judicieux de poursuivre, l'association chargée de le faire vivre n'existant plus, ce site fermera définitivement le

Groupe de paroles fratrie

Le réseau VADLR de Montpellier présidé par le Professeur Pierre Sarda met en place des réunions destinées aux frères et soeurs d'enfants présentant une anomalie du dévellopement, Veuillez trouver ci-dessous le programme et l'organisation de ces rencontres : Madame, Monsieur, Le réseau VADLR propose la mise en place d'un groupe de parole à

REUNION A CLERMONT FERRAND

Nous organisons une réunion d'information à Clermont-Ferrand le 5 juillet 2014 afin de nous rencontrer et de vous informer des avancées dans le domaine de la prise en charge du syndrome de la micro-délétion 22q11.2, En voici le programme tel qu'il est prévu à ce jour : - Accueil des participants à partir de 9h30 - De 10 à 11h Présentation

Site creaf22 de nouveau accessible

OUF !!!.... Le site est de nouveau accessible après une interruption de presque trois semaines, Consulté, le webmaster d'Orphanet qui nous héberge gratuitement, il faut le dire, nous a signalé un gros problème de serveur chez l'hébergeur, Nous ne pouvons que les remercier d'avoir rétabli le service sans avoir perdu aucune donnée, Merci donc

Site creaf22 inaccessible

Depuis quelques jours le site de l'association est inaccessible, Interrogé, le webmaster d'Orphanet vient de nous prévenir d'une panne importante du serveur hébergeant les sites des associations, Le service sera rétabli dès que possible, je vous en informerai, Merci de votre compréhension

INTERVENTION CHIRURGICALE BUCCALE

Ce Blog constitue un complément au site de l’Association Créaf22.net, Je l’ai créé en juin 2007 pour palier l’insuffisance des informations mises à la disposition des familles sur le Web, Depuis le site de l’Association rassemble les recommandations des professionnels de santé et des chercheurs travaillant sur le syndrome de la micro

intervention chirurgicale sur le voile du palais

Je remercie vivement Véronique pour son commentaire de l'article précédent, Son phoniatre corrobore parfaitement ce que j'explique dans cet article, à savoir que toute intervention chirurgicale buccale sur un enfant Di-George doit être précédée d'un scanner ou d'un IRM afin de vérifier la position des artères carotides, et que par ailleur
Devenir adulte avec une déficience intellectuelle

Devenir adulte avec une déficience intellectuelle

J'ai participé à une journée organisée par le réseau VADLR de Montpellier piloté par le Professeur Sarda sur le thème du devenir Adulte avec une déficience intellectuelle. Cette journée très dense était bien intéressante avec nombreux ateliers et difficile de vous la rapporter moi même, Cependant le réseau a mis les compte rendus de c

PROCHAINES REUNIONS EN REGIONS

Deux réunions annoncées : - le réseau VADLR du Professeur Sarda organise une journée le mardi 2 février 2016 " comment aider les enfants porteurs de déficience dans leurs apprentissage" les intervenants : Dr Caroline Démily psychiatre et son équipe du Vinatier à Lyon des enseignants spécialisés classes ULIS des psychologues programme com

PARUTION DU PNDS

le PNDS (protocole national de diagnostique et de soins) est enfin validé et vous pouvez le consulter sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé) Il a été rédigé par le Professeur Pierre Sarda et son équipe du CHU de Montpellier en collaboration avec tous les services hospitaliers concernés en France. Il permet au médecin traitant con