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vallem

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C'est l'histoire de notre fille Mélys, atteinte d'une maladie rare : l'atrésie des voies biliaires.

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MELYS

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C'est l'histoire de notre fille, Mélys, atteinte d'une maladie rare du foie (l'atrésie des voies biliaires) greffée à 14 mois et touchée par un lymphome à 5 ans et demi...
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Articles : 79
Depuis : 28/03/2013
Categorie : Famille & Enfants

Articles à découvrir

La rémission mais encore des problèmes à régler...

La rémission mais encore des problèmes à régler...

Je me rends compte que ça fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles... Pourtant il s'en est passé des choses depuis le début de l'année. Tout d'abord, fin janvier, Melys a été de nouveau hospitalisée pour de la fièvre. Elle avait de nouveau une bactérie dans le sang. Elle a été mise sous antibiotiques et sa chambre implantable a
Reprise d'une vie "normale"

Reprise d'une vie "normale"

Je me rends compte que ça fait 3 mois que je n'ai pas écrit mais tout va bien. Mélys a passé un bel été et a fait sa rentrée en CP mais avec ses copains de CE1. L'école se passe bien, elle a de très bons résultats et est très fière! Côté santé, tout va bien aussi! Elle a eu un bilan sanguin fin août qui était redevenu à la normale
Bonne année 2019 Mélys!

Bonne année 2019 Mélys!

Et oui je te souhaite une très bonne année Mélys! Enfin, juste une année ordinaire pour une petite fille de 6 ans… Une année en jouant avec ses copines à l'école et à la danse, allant à la kermesse de l'école, partant en vacances, invitant ses copines pour son anniversaire, etc... Si on nous avait annoncé il y a 6 ans, lorsqu'on ne sav
Rentrée en CE1

Rentrée en CE1

Et oui, ça y est un demi trimestre de fait en CE1 et elle a fait un très bon début d'année d'après sa maîtresse et ça, ça fait plaisir et ça la motive ! Il y a quand même quelques points négatifs : la séparation avec sa meilleure copine est difficile et quelques réflexions méchantes l'ont aussi blessée... Côté santé tout va bien !
Les chimios sont finies mais toujours la poisse !!!

Les chimios sont finies mais toujours la poisse !!!

Depuis le mois dernier, Mélys a eu sa dernière cure de chimio. Nous lui avons aussi rasé les cheveux (étape particulière...). Malheureusement, 2 jours avant son anniversaire elle a eu de la fièvre alors qu'elle était en aplasie donc direction l'hôpital. Elle a fait des gros pics de fièvre et a été mise sous antibiotiques. On a donc fêt
8 ANS!

8 ANS!

8 ans, les années passent vite! Mélys a eu 8 ans le 11 décembre et il y a 8 ans jour pour jour nous venions de passer notre première nuit à l'hôpital... 8 ans que notre vie a basculé vers un monde que nous n'avions pas imaginé pour notre enfant. Les premiers examens, prises de sang, radio, écho... qui sont devenus habituels pour elle maint
Confinement, vacances...

Confinement, vacances...

Après plusieurs mois sans avoir écrit, je viens vous donner des nouvelles de Mélys ! Elle va bien ! En février, nous avons pu profiter d'un beau week-end au Futuroscope avec l'association O ma vie. Et après le confinement est arrivé... et nous nous sommes retrouvés tous les 4 à la maison! Et Mélys l'a plutôt bien vécu : " c'est cool d'ê
Maintenant ce sont les voies biliaires qui nous embêtent

Maintenant ce sont les voies biliaires qui nous embêtent

Comme prévu Mélys est arrivée au Kremlin Bicetre le 29 avril pour subir une cholangiographie le 30. La première intervention s'est bien passée. Ils ont mis un drain. Par contre elle a fait des gros pics de fièvre certainement liés à une bactérie retrouvée dans sa bile. La semaine suivante, elle a subi une nouvelle intervention. Malheureus
Bonnes fêtes de fin d'année

Bonnes fêtes de fin d'année

Voilà une nouvelle année qui se termine, encore tant d'émotions, de rencontres, de hauts et de bas ... Nous avons fini cette année par un beau moment… Mélys a pu réaliser son rêve et aller rencontrer des princesses à Disney land pendant un week end "V.I.P.". Elle voulait, entre autres, rencontrer Tiana (La princesse et la grenouille) mais
Enfin les vacances bien méritées !

Enfin les vacances bien méritées !

Nous sommes retourné au Kremlin Bicetre le 18 juin pour essayer de retirer ce fameux drain interne externe. Il nous a embêté lors de notre retour à la maison et a vallu 2 hospitalisations car Mélys avait fait de la fièvre. Donc nous croisions fort les doigts pour qu'ils puissent le retirer... Et ils ont réussi. Cette fois si ça a marché (a