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amira

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mon combat contre mon aplasie

ce blog raconte mon combat face a une maladie rare qui est l'aplasie medullaire, il est destiné a tous les malades atteint de cette maladie mais surtout aux malades algeriens comme moi qui se retrouve perdu apres l'annonce de cette maladie, moi meme je me suis retrouver dans cette situation je lisais des blogs et des documents de prises en charges de ces malades en europe et ce n 'est pas la meme prise en charge, le meme encardrement et du coup on se retrouve perdu, j ai cree ce blog pour raconter mon experience qui j 'epere vous aidera
amira amira
Articles : 9
Depuis : 23/02/2016
Categorie : Beauté, Santé & Remise en forme

Articles à découvrir

debut du traitement ciclosporine

debut du traitement ciclosporine

voila donc, amira n'a pas de donneur dans la fratrie, et puisque on est en algerie et que la greffe a partir d'un donneur non apparenté n'etait pas disponible il fallait trouver une alternative, et c'eté la CICLOSPORINE , un traitement immunosupresseur, , c'est un colyre huileux degueulasse vraiment amer il faut du courage pour la prendre, mais j
typage HLA

typage HLA

l'annonce de la greffe c'est faite le jour du depart de mes parent a la meque, on été en mai 2013 soit presque une anne apres la decouverte de la maladie, j'ai rien dit a mes parents pour pas leurs gaché leur omra, quand ils sont partis j'ai regroupé mes deux soeur et mon petit frere et je leurs ai annoncé la nouvelle, comme quoi ils devaient

reprise du traitement et rechute

suite a cette fausse couche j'ai reprit la ciclo,en novembre 2013, toute aller bien jusqu au mois de mars 2014 ou mes taux en rechuter et je suis redevenu transfuso dependantealors que j'avait arreté les transfusion depuis 6 mois; mes taux degringolés c'eté vraiment la chute libre, la je decide d'aller en france pour demandé un avis et voir s'i
resultat du miellogramme et premier diagnostique

resultat du miellogramme et premier diagnostique

voila donc trois jour apres mon miellogramme je reçoit le resultat complet, la moelle est normale elle ne presente aucune anomalie, donc les medecins du cpmc ont concluent a un purpura thrombopenique idiopatique, je commence alors les corticoides que je devait prendre pendant 3 semaines, 3 semaines apres je retourne au cpmc et je refait une FNS, m

presentation et decouverte de la maladie

bonjour a tous je me presente je m'appel amira, mon papa m'appel mira, mes soeurs mon frere et ma mere mimich et mon mari ba3oucha lollll , j'ai 30 ans et comme vous je suis atteinte d'aplasie medullaire je suis algerienne j'habite a alger, avant la decouverte de cette maladie je menais une vie plutot calme et paisible, mariée , cadre dans une gra
debut du combat, debut de traitement

debut du combat, debut de traitement

suite a l'annonce de cette maladie, j'ai commencé le danazol vu que mes taux n'etaient pas tres bas, donc j'avais une aplasie moderée et le danazol(DANATROL) été apropriée, il a fallut un bras de fer avec la CNAS pour pouvoir remborsé le medicament qui coute quand meme 10000 da, pour eux ce medecament n'est pas destiné pour l'aplasie mais po
serum antilymphocytaire

serum antilymphocytaire

je vous donne un petit aperçu sur le traitement SAL, c'est le traitement de reference des aplasies medullaire, a l'etranger ils commencent ddirecte par ce traitement des qu'ils diagnostique la maladie surtout si la personne n'a pas de donneur dans la fraterie en algerie c le contraire, vu qu'on a des fraterie importante, la pluspart des patients t
ma fausse couche, mon cauchemar

ma fausse couche, mon cauchemar

voila donc apres presque 4 mois de traitement ciclo je tombe enceinte , vous ne pouvez pas imaginé ma joie suite a cette nouvelle, mon mari et moi étions tellement heureux, je crois que je n'ai jamais été aussi heureuse de ma vie, c'eté en octobre 2013, je l'ai annoncé au professeur AHMED NACER et il n'eté pas tres content vu tous les risque
traitement SAL, le vrai combat commence

traitement SAL, le vrai combat commence

en octobre 2014 les médecins du CPMC ont decidé de me faire entrer en chambre sterile pour le traitement SAL debut novembre je rentre pour me placé la chambre implantable, apres deux heures au bloc( une operation qui devait durer une demi heure) la chambre n'est pas placer en raison de la finesse de mes veines, j 'ai vraiment souffert, 10 jours