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ML Gambié

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Ma SEP, mon passager noir

Ma SEP, mon passager noir

Atteinte de sclérose en plaques depuis juillet 2000, j'éprouve aujourd'hui le besoin de parler, dans un espace qui lui soit consacre, de cette maladie, de son influence sur mon quotidien, de sa présence de moins en moins silencieuse et du combat que je livre contre elle, dans lequel j'embarque ma famille, mes proches et parfois même mes amis, dans le negatif et dans le positif, parce que la Vie reste belle !
ML Gambié ML Gambié
Articles : 84
Depuis : 16/05/2015

Articles à découvrir

Camarde bancale et gueuse, tu plieras !

Camarde bancale et gueuse, tu plieras !

La Douleur est là !!! Elle s'est insinuée, a noué son corps écailleux autour de mon esprit, elle resserre son emprise, elle enfle, tout à coup elle me domine, elle emplit tout l'espace, supplante toute pensée, étouffe toute envie ! Elle est devenue le seul Réel ! Arc-boutée, prise de terreur, je n'ai d'autre choix que d'accueillir cette ea
Ici et sur Facebook

Ici et sur Facebook

Je publie ici... mais pas tout.Je publie ailleurs... mais pas tout non plus... ici et sur Facebook, cela se complète.Si le cœur vous en dit vous pouvez aussi me lire chez M. Zuckerberg (sans avoir besoin pour cela d'être au nombre très restreint de mes "ami.e.s") : https://www.facebook.com/Hemipresente/
Se battre, encore et encore, y compris avec l’administration...

Se battre, encore et encore, y compris avec l’administration...

Dans le parcours du combattant des SEPiennes et SEPiens, la maladie en elle-même n'est pas forcément l'adversaire le plus coriace.... Une fois que la sclérose en plaques a pris beaucoup de place dans nos vies, ce qui peut parfois prendre plusieurs années, nous en venons tous et toutes, tôt ou tard, à être acculés à la nécessité de faire
Prochain Congrès des patients

Prochain Congrès des patients

Le prochain Congrès des Patients, de l'ARSEP, se tiendra le samedi 10 mars 2018 à Paris . Les conférences, ateliers, synthèses, sont d'accès gratuit mais la réservation est obligatoire ; le déjeuner sur réservation coûte 15 € par personne inscrite. Le cocktail de clôture est offert. Je pense y aller avec mon époux et garde du corps per

Point d'étape

Voici ce qui ressort de la visite de ce matin chez Monsieur Prof ... - les douleurs sont neuropathiques ; on ne peut qu'espérer qu'une fois la poussée jugulée elles vont décroître ; il trouve que je suis bien prise en charge par le centre antidouleur (une chance puisque lui-même ne s'est jamais vraiment préoccupé de me soulager) ; - j'arrê

Atteintes neurocomportementales dans la SEP : quelques fiches synthétiques

Je constate que j'ai de plus en plus de sautes d'humeur , des extrêmes de plus en plus fréquents et l'impression de retomber en adolescence côté gestion des émotions . Et pour vous situer, on partait déjà d'un "fort caractère", comme on dit aimablement lorsqu'on parle d'une jeune fille ou jeune femme (ah ben oui quand on parle d'un homme on
Comment j'en suis venue à débuter l'oxycodone, popularisée par le Dr House

Comment j'en suis venue à débuter l'oxycodone, popularisée par le Dr House

Après une montée en puissance au fil des mois, ce jour-là c'était le coup de grâce... Je suis montée à 8,5 sur ma propre échelle, je pense. J'en aurais hurlé... J'avais refusé plusieurs fois l'idée même de la morphine, elle m'avait tellement rendue malade pour l'accouchement de ma Grande, causant une souffrance foetale qui m'a traumatis
De plomb et de plume

De plomb et de plume

Le plomb. Mes jambes sont lourdes. Je traîne six fois, peut-être sept fois mon propre poids, à chaque pas de chaque journée qui passe. Mes bras sont lourds. Je n'écris plus à la main. Je ne joue plus de piano, quelle déchirure, quelle blessure portée ! La tristesse, la peur et la colère se disputent ma cervelle fatiguée. Parfois je la leu
Débriefing...

Débriefing...

Vendredi j'ai vu ma généraliste. Elle avait reçu le compte-rendu de Prof. On a pris le temps de longuement discuter, parler des options thérapeutiques, elle approuve totalement mon besoin d'avoir un deuxième avis avant de m'engager dans le traitement par Tysabri. BIG or not big poussée ? Il ressort du CR de Prof que c'est une grosse poussée.
L'infirmière à domicile ou le caca de Shrödinger

L'infirmière à domicile ou le caca de Shrödinger

Pour aider mon organisme à se dépêtrer un peu plus rapidement que ce qu'il est capable de faire tout seul de la phase aiguë de la poussée en cours, et puisque je ne supporte pas le solumédrol (ah ben si, avoir envie de se mettre la tête dans le four allumé je trouve que c'est une contre-indication majeure personnellement), j'ai droit à plu