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Héloïse, Jean-Noël et Bérénice

Héloïse, Jean-Noël et Bérénice

Petite fille de 2 ans atteinte du syndrome de Crouzon, maladie génétique rare.

Ses blogs

Bérénice et Crouzon

Bérénice et Crouzon

Une escapade dans la vie d'une petite fille tellement extraordinaire !
Héloïse,  Jean-Noël et Bérénice Héloïse, Jean-Noël et Bérénice
Articles : 9
Depuis : 03/12/2008

Articles à découvrir

Un formidable réseau d'entraide!

Un formidable réseau d'entraide!

Je suis très touchée par les mamans qui témoignent aujourd'hui de leur vie avec leurs enfants atteints du syndrome de CROUZON. Etant donné que cette maladie touche un enfant sur 50 000, je ne m'attendais pas à rencontrer des personnes aussi courageuses et patientes face à la maladie, en si grand nombre. Quelle belle découverte! Je recommande
La maladie ... suite et fin !

La maladie ... suite et fin !

Cette maladie a été diagnostiquée très rapidement et a été confirmée génétiquement lundi 1er décembre. Le principal symptôme est chez Bérénice, une exophalmie (yeux qui ressortent) Comment nous avons eu connaissance de cette maladie: - le pédiatre nous a recommandé à un professeur en ophtalmologie - le professeur en ophtalmologie no
BONNE ANNEE 2009 !!!!!!

BONNE ANNEE 2009 !!!!!!

Nous vous souhaitons une belle année 2009, santé, bonheur et joie et tout ce que vous désirez.... Voici une vidéo de Bérénice, 7 mois et demi, qui marche et rit aux éclats ! Elle est en compagnie de ses grand-mère et oncle maternels. Que de progrès en peu de temps! Jeudi prochain, nous nous rendons à Necker pour la réunion cranio-faciale
3637

3637

Faites un don ! Le Généthon permet de financer la recherche sur les maladies génétiques rares comme Crouzon! Alors tous à vos téléphones pendant ce week-end et faites le 3637!! Votre don (même minime) va permettre de faire de grandes recherches !!! Bérénice à presque 4 mois.
2 A/R pour Necker !

2 A/R pour Necker !

Le premier AR pour l'hôpital fut jeudi 15/01 pour la consultation cranio-faciale. 4 médecins nous y attendaient: Pr Rénier, Dr Arnaud, un anesthésiste et une interne. Ils nous ont précisé que Bérénice étant jeune (8 mois), l'avancement de la face ne serait pas programmée avant la fin de l'année, sauf urgence. Ils nous ont alors parlé d'
Bonjour à tous !!!!!

Bonjour à tous !!!!!

Nous avons décider de créer ce blog afin de parler de la maladie génétique de notre fille Bérénice, née le 14 mai 2008. Elle a le syndrome de CROUZON, maladie génétique rare, touchant un enfant sur 50 000. Ce syndrome affecte le développement des os de son visage et de son crâne, car en découle une craniosténose (os situés au dessus d
Prise en charge en ALD

Prise en charge en ALD

La prise en charge des dépenses médicales liées à la maladie de Bérénice est effectuée à 100% par la Sécurité Sociale. C'est grâce à un document "Affection de Longue Durée" ou "ALD" rempli par le pédiatre que cette prise en charge s'effectue. Nous remercions la maman de Suzanne, Mélanie, de m'avoir donné cette info. A partir du jour