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Le monde d'Aloys (Alzheimer)

Raconter la vie quotidienne avec une personne atteinte d'Alzheimer. Faire part de ses difficultés, de ses trouvailles, de ses émotions, de ses doutes, de ses interrogations, de ses solutions, de ses rayons de soleil... Ne pas s'engager sur le champ du médical : pas de noms de médicaments, pas de traitements miracles, juste la vie quotidienne.

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Tags associés : alzheimer, aidant, aidante

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26/05/2024

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1er février 2025 - la paperasse...

JMMF

1 févr. 2025

Avant de plonger dans le sujet du jour - la paperasse - un nouvel exemple de l'étrangeté du monde d'aloys. jm ne sort plus seul, car il a peur de se perdre. aujourd'hui, promenade à pied pour profiter du soleil, et parce que la pluie a enfin cessé. nous savons où nous allons. j'ai l'itinéraire en tête. nous allons, à une allure de sénateur

25 janvier 2025 - les résultats

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25 janv. 2025

Après un mois de galère : analyses, examens (dont un sous anesthésie générale), les résultats sont arrivés. pas de cancer, mais un désordre lié à la prise d'un médoc (sur ordonnance) régulièrement renouvelé par des médecins "parce que cela va vous faire du bien et éviter le cancer du sein". effectivement, pas de cancer du sein, et p

18 janvier 2025 - après les fêtes

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18 janv. 2025

Les fêtes sont passées, et se sont bien passées. si vite... nous avons reçu notre fille, son compagnon et nos petites filles à noël. nous sommes allés chez elle pour le premier janvier, et nous avons eu la grande joie de voir nos petits-fils et leurs parents. ces fêtes, on y pense tellement avant, et elles passent si vite. oublions la nosta

11 janvier 2025- les larmes

JMMF

11 janv. 2025

Je pense que je ne m'y habituerais jamais. c'est sans doute une bonne chose. il ne faut pas que je m'habitue. voir mon mari fondre en larmes, non, éclater en sanglots, je ne m'y habitue pas. c'est toujours à un moment où je m'y attends le moins. il y a quelques jours, il était devant son ordinateur, et il a fondu en larmes. j'ai pensé qu'il y

4 janvier 2025 : "vite !"

JMMF

4 janv. 2025

Houlà, il faut se dépêcher, on a rendez-vous dans 20 mn ! j'avais à peine prononcé cette phrase que je savais que c'était une erreur. j'ai provoqué une panique. le rituel du repas n'était pas terminé. jm n'avais pas mangé sa friandise : une mandarine. il sait qu'il doit débarrasser la table. il a attrapé un verre, l'a reposé, attrapé

28 décembre 2024 : les crudités

JMMF

28 déc. 2024

Jm n'aime plus le chocolat. il aimait à varier les confitures, mais aujourd'hui, il ne veut plus que de la confiture de fraise. il a toujours aimé les crudités. carottes râpées, coleshaw, tomates, radis, salades composées, concombres, céleris, olives, avocats : il aime. non, il adore ! sur le marché ou chez le primeur, ses yeux pétillent d

21 décembre 2024 - ranger

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21 déc. 2024

Je n'ai jamais été et je ne serais jamais une "fée du logis". je ne suis pas un obsédée du rangement, et je n'ai aucun toc lié à ce sujet. je me moque du regard que peuvent porter "les autres" sur mon intérieur. si je range, si je fais le ménage, c'est pour moi. je ne pourrais pas vivre dans une maison sale et désorganisée. ceci dit, si

14 décembre 2024 - des bâtons de marche à la canne

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14 déc. 2024

Jm aime bien sortir, marcher dans la rue, dans un magasin, ou dans le parc. si vraiment il n'a pas envie, il le dit. il se fatigue très vite, et parfois a des vertiges, vacille. il y a quelques mois, j'ai réussi à ce qu'il utilise des bâtons de marche. au début, il n'aimait pas trop. puis, c'est devenu un habitude, même si souvent je dois lui

7 décembre 2024 - manger (2)

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7 déc. 2024

Deuxième examen passé. qui confirme le diagnostic : diverticule de zenker, qui bloque certains aliments. rendez-vous pris avec le spécialiste, on attend la suite. pour ce deuxième examen, une gentille dame appelle jm. il se lève et je le suis. la gentille dame me demande de retourner dans la salle d'attente. et là, je sors mon "arme fatale".

30 novembre 2024 - "je"

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30 nov. 2024

Quand j'ai démarré ce blog, je pensais parler essentiellement de jm. quand je relis mes articles, je comprends que je parle essentiellement de moi. il m'est facile de parler de ce que je vis, de ce que je ressens. mais je ne peux que supposer ce qu'il vit, ce qu'il ressent, à travers ma propre sensibilité. je reste dans le "je", car je ne peux

29 novembre 2024 : j'ai eu froid.

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28 nov. 2024

Cela m'est tombé dessus, sans prévenir. je n'ai rien vu venir. ce matin, jour de marché. lever normal, p'tit dej normal. allez, zou, on s'habille et on va au marché ! jm va dans la salle de bain. il en ressort un peu plus tard. je prépare mes affaires, et... je me fige ! jm est assis dans le canapé, en larmes. je lâche tout, je vais vers lui

26 novembre 2024 : un article sur le deuil blanc

JMMF

26 nov. 2024

23 novembre 2024 - avant, aujourd'hui

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23 nov. 2024

Avant, mon seul souci avec la voiture, c'était qu'elle démarre quand je mettais la clé de contact. de temps en temps, je faisais le plein. jm s'occupait des voitures, je lui disais ce qui me posait problèmes, et il gérait. aujourd'hui, je gère la voiture : la vente, l'achat, les pannes, les révisions, le plein, les trucs qui clignotent sur l

16 novembre 2024 : manger

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16 nov. 2024

Quand manger devient un problème. jm n'est pas difficile. le plus souvent, il apprécie ce que je cuisine, malgré mes piètres talents de cuisinière. il mange presque de tout, apprécie beaucoup les crudités, préfère le salé au sucré - sauf pour les tartes aux pommes ! tout irait bien, si depuis quelques mois jm ne s'étranglait pas si souv

9 novembre 2024 : la colère

JMMF

9 nov. 2024

Pour comprendre le récit qui suit, il faut savoir que je n'aime pas faire la cuisine. et à la question : "oui, mais tu aimes bien manger ?", ma réponse est non. je mange pour vivre, je ne vis pas pour manger. ma devise est claire : "si c'est bon tant mieux, si c'est juste mangeable, tant mieux aussi". depuis des années, je me suis trouvée une

2 novembre 2024 : le championnat

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2 nov. 2024

Je l'avais promis, alors, nous l'avons fait. lorsque jm a décidé d'arrêter les avions, et surtout de participer aux concours, il m'a dit : - mais j'aimerais bien aller au championnat de france, surtout pour voir les copains. nous y sommes allées. départ le vendredi, retour le lundi. normalement, ce championnat a lieu au mois d'août. mais cett

26 octobre 2024 - on avance, à petits pas, mais on avance !

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25 oct. 2024

Enfin reçu le compte-rendu du psy. vingt minutes d'entretien, 160€ déboursés sans remboursement de la sécu, et six semaines pour un compte-rendu très laconique... après l'avoir lu et scanné, j'ai appris que normalement, ce document est confidentiel et ne doit être ouvert que par le juge ! sauf que personne ne m'a rien dit. le courrier est

19 octobre 2024 - les "zactivités"

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19 oct. 2024

Notre planning s'est stabilisé. jm participe seul à deux activités. gym adaptée, que je préfère appeler gym équilibre. et un après-midi "jeux". sa première participation ne l'avait pas emballé. il n'apprécie que les jeux à base de chiffres, type "triominos". mais pour sa deuxième participation, les animatrices en avaient apporter un. e

12 octobre 2024 : la nouvelle maison

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12 oct. 2024

Donc, nous sommes arrivés dans la nouvelle maison. plus petite que les précédentes, mais cela n'a pas d'importance. a nouveau, la super équipe s'est mobilisée. et nous avons réussi à aménager un bureau-chambre d'amis. un peu basique... l'expérience de la première location m'a bien servie et m'a fait comprendre l'importance d'avoir "en vue

5 otobre 2024 : moments de vie

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5 oct. 2024

Oui, ça ne marche pas ! non, ce n'est pas toi, ce n'est pas moi, ce n'est pas ton ordinateur ! c'est le site qui ne marche pas ! et ça fait au moins dix fois que je te le dis.... stop ! je ferme les yeux, je respire profondément. c'est vrai que j'ai expliqué au moins dix fois à jm que le site ne fonctionne pas. c'est vrai que je lui ai expliqu

28 septembre 2024 : journée mondiale de la maladie d'alzheimer (vidéos)

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28 sept. 2024

Samedi 21 septembre, jour de la journée mondiale de la maladie d'alzheimer, j'ai reçu un message, avec un lien vers des vidéos publiées sur youtube. je partage deux de ces vidéos avec vous. en regardant ces vidéos sur le blog, vous évitez les pubs (gros bouton rouge au milieu de l'image). les deux vidéos vidéos sont des films d'animation.

21 septembre 2024 : nouvelles activités

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21 sept. 2024

- et voilà, j'ai fini ! oups... cela me ramène une dizaine d'années en arrière, quand j'entendais "mamie, fini dodo" ! jm me regarde avec un grand sourire, et effectivement, le puzzle des trois petits chats est terminé... je fais un peu grise mine, car il va de plus en plus vite... il faut se réapprovisionner très régulièrement, trouver de

14 septembre 2024 : c'est reparti pour un déménagement

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13 sept. 2024

Nous avons habité cette première maison. cuisine trop petite, salle de bains trop grande, mais en définitive, la maison convenait. il y avait un étage, avec deux chambres. mais l'escalier n'avait pas été rénové, et s'est avéré dangereux. je prenais beaucoup de précautions pour monter et descendre. jm est monté une fois et a vite renonc

7 septembre 2024 : des petites phrases. la demande d'habilitation familiale

JMMF

7 sept. 2024

Au fil du temps, des petites phrases qui paraissent anodines... dans la rue, nous croisons deux tricycles électriques, conduits par des personnes âgées. moi (sans aucune arrière-pensée) : c'est sympa ces tricycles, cela permet aux personnes de se déplacer plus facilement. c'est dommage qu'ils soient si chers. lui : oui, mais il faut avoir tou

31 août 2024 : la nouvelle maison

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31 août 2024

Et le camion est arrivé à destination. jm était sur place depuis quelques temps. j'avais fait, pour la dernière fois, le trajet normandie-occitanie, la voiture pleine de choses "fragiles". nous avions visité les lieux. la maison en elle-même avait ses qualités et ses défauts. l'environnement n'était pas "top", mais nous nous sommes dit que

24 août 2024 : les promenades. un article : "du conjoint à l'aidant"

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24 août 2024

Il faut que je vous parle d'un lieu où jm est vraiment heureux. un parc, à quelques centaines de mètres de notre maison. un parc dans la ville. un parc qui a beaucoup pesé dans la décision de notre deuxième déménagement. sur une surface totale de 12 hectares, 7 hectares sont aujourd'hui aménagés. destiné à la détente, à la promenade.

17 août 2024 : j'ai de la chance. jm et ses activités

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17 août 2024

Je repense à cette phrase d'une correspondante :"vous avez de la chance". c'est vrai, j'ai, nous avons de la chance que la maladie produise ses effets alors que jm a plus de 85 ans. nous avons de la chance que je sois plus jeune que lui, et que je puisse faire face. en regardant en arrière, je comprends que la maladie était présente depuis long

10 août 2024 : les petites choses de la vie dans le monde d'aloys

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10 août 2024

Le monde d’aloys est un monde plein de nouveautés. on ne s’y ennuie jamais. nous sommes garés devant un magasin. nous rassemblons (je rassemble) toute nos petites affaires avant de sortir de la voiture, ce qui prend un peu de temps. les lunettes, la bouteille d’eau, les madeleines (au cas où…), le téléphone, les bâtons de marche… a

3 août 2024 : le grand déménagement (photos)

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3 août 2024

Mettre l'atelier en boîte ! convaincre jm de la nécessité de faire du tri, de donner certaines choses, d'en jeter d'autres... je ne sais plus comment nous y sommes arrivés ! le "garage" en premier. nous sommes partis de là : pour arriver à : sans l'aide de loïc, mon débarrasseur de bouis-bouis, nous n'y serions jamais arrivés. je n'ai pas

27 juillet 2024 : bricolage et loisirs (vidéo)

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27 juil. 2024

Atelier, outils... pourquoi tout cela est-il si important ? jm n'est pas un bricoleur "pour la maison". s'il le fallait, il réparait, changeait... sans grand enthousiasme. jm est un bricoleur hors pair, pour ce qui concerne ses loisirs ! d'où l'importance et la diversité de ses outils, machines, trucs et machins auxquels je ne comprends rien. lu

20 juillet 2024 : notre vie, désormais

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20 juil. 2024

Une pause dans ce récit, pour un point "d'actualité". je ne peux pas dire que jm ait changé. je dirais plutôt que ce qu'il était avant s'est amplifié, au point par moment de ne plus avoir de limites. il n'a jamais été un fan du tri, du rangement, et "jeter" est une notion qu'il n'a jamais assimilée. ces derniers mois, ce comportement s'est

13 juillet 2024 : le grand déménagement (suite)

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13 juil. 2024

Avant de vous parler de loïc, je dois situer un peu les choses. nous avons passé 26 ans dans une première maison. cette maison fut celle de nos enfants. nous l'avons vendu en 2007, car il y avait beaucoup de travaux à faire, et 5000 m² de terrain. a l'époque je travaillais encore, et je ne me voyais pas gérer une équipe d'artisans. jm étai

6 juillet 2024 : le grand déménagement

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6 juil. 2024

Je parle de ce graaand déménagement depuis pas mal de temps. maintenant, il faut que j'aborde ce sujet. départ de normandie pour arriver dans le gers ! rien que ça ! je vous épargne la recherche du lieu d'arrivée. notre fille m. s'en est chargée. bonheur ! car choisir une maison en location en étant à plus de 800 kilomètres, c'est un peu

29 juin 2024 : qui est-il aujourd'hui ?

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29 juin 2024

Le grand déménagement, "pour de vrai", celui qui nous a mené à plus de 800 kilomètres de chez nous. le grand "déménagement", dans la tête, celui qui modifie notre vie. lequel est le plus fatiguant, le plus stressant ? le premier n'est pas mal dans ce rôle, mais le second lui vole la vedette. jm n'est pas violent, pas vindicatif. je lis cer

22 juin 2024 : l'idée d'un déménagement fait son chemin

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22 juin 2024

Et sont arrivées les vacances de pâques. voir nos petites-filles. nous voilà repartis pour plus de 800km, en deux étapes. mon mantra : "tout gérer, tout prévoir, tout organiser, tout contrôler"... rude voyage. en plus de la conduite, il me fallait veiller sur jm : ses lunettes, son sac, sa veste, son écharpe, sa fatigue.... la routine quoi.

15 juin 2024 : je suis devenue une aidante

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15 juin 2024

Le rendez-vous avec le "centre mémoire". au programme : des tests, une irm, puis le rendez-vous avec le neurologue. il a passé les tests. puis, je suis entrée dans la salle. une très gentille dame, tout sourire, très rassurante : "ne vous inquiétez pas, tout va bien !". jm était épuisé. la dame était vraiment gentille. mais sa gentillesse

12 juin 2024 : emotion

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12 juin 2024

Un soir, il s’est passé une chose étrange. nous regardions un téléfilm, sans grand intérêt. d’un seul coup, jm s’est redressé, et s’est mis à se frotter les yeux avec une violence inouïe, en murmurant « j’ai mal, j’ai mal ». je lui ai proposé une linge humide pour qu’il le mette sur ses yeux. j’étais prête à appeler l

9 juin 2024 : des moments de rire

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9 juin 2024

Il y a des moments difficiles. et il y a des moments de rires. ce soir, jm est arrivé avec le réveil matin dans la main, celui qui se trouve sur ma table de nuit. je le mets où ? ??? le réveil, je le mets où ? ben, sur ma table de nuit. mais pourquoi je l'ai dans la main ? je ne sais pas. moi non plus ! après avoir ri, nous avons réussi à d

8 juin 2024 : le glissement vers le monde d'aloys

8 juin 2024

Avant de parler du rendez-vous avec le "centre mémoire", je vais revenir un peu en arrière. je dis que je suis entrée dans le monde d'aloys au moment de ce rendez-vous. mais si je regarde plusieurs mois, plusieurs années en arrière, je réalise que j'ai passé la frontière bien plus tôt. j'ai senti de la part de jm, un repli sur lui-même. i

5 juin 2024 : la poignée de la porte

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5 juin 2024

Aujourd'hui, journée normale, fatigante mais normale : aller dans un magasin de bricolage, trouver quelques trucs pour la nouvelle maison... et ce soir, le gros clash ! le premier... la poignée de la porte d'entrée de la maison ne tient pas. c'est ballot ! ce soir jm s'est retrouvé une fois de plus avec la poignée intérieure dans la main. il

30 mai 2024

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30 mai 2024

Je ne suis pas une adepte des manèges à sensation, mais je pense comprendre ce que l'on peut ressentir dans ces manèges, type montagnes russes. hier, c'était une journée difficile : il fallait retrouver le sécateur. aujourd'hui, il s'est produit un petit miracle : jm a réussi à refaire marcher sa machine à commande numérique pour découpe

29 mai 2024 : tailler le rosier

JMMF

29 mai 2024

Aujourd'hui jm a décidé de tailler le rosier. ce n'est pas une mauvaise idée : le rosier s'est effondré et gêne un peu le passage de la voiture. pour tailler le rosier, il faut un sécateur. mais nous venons de déménager. le sécateur est bien rangé... quelque part. je me débats avec des caisses, des bidules et des machins auxquels je dois

25 mai 2024 : qui est jm (vidéo)

25 mai 2024

Je pourrais vous parler de lui, mais je ne sais pas si je saurais le faire. j'ai retrouvé une vidéo, destinée à la famille, que j'ai réalisée en 2020, pour ses 82 ans. je l'ai retravaillée pour qu'elle puisse être "publique". elle parle mieux de lui que ce je pourrais écrire. quelques décryptages : les confitures, dont il raffole ! celles

18 mai 2024 : aloys pointe son nez

18 mai 2024

Comment suis-je entrée dans le monde d'aloys ? et quand ? comment ? je suis entrée dans ce monde sans le savoir. peu à peu j'ai glissé, et je m'y suis retrouvée. etonnée, effrayée. la tête pleine de formules : "troubles cognitifs", "maladie neurodégénérative", "dta"... il a fallu que je cherche la définition de dta : démence de type al

11 mai 2024 : avant

11 mai 2024

Quelques lignes pour nous présenter. jm : 85 ans, moi : 71 ans. mariés depuis presque 50 ans. enfants et petits-enfants. jm est un technicien dans l'âme, c'est dans ses gènes. ce que je veux dire, c'est que tout ce qui l'intéresse tourne autour d'objets techniques : bateaux, avions, trains, voitures, machines à vapeur, machines-outils... lors

9 mai 2024 : une vidéo

9 mai 2024

Impressionnant ! il savait qu'il était peintre. il savait qu'il savait peindre. mais il ne savait plus comment peindre... vous pouvez retrouver ces articles sur la page facebook, site miroir de ce blog, accès libre et gratuit. le monde d'aloys

7 mai 2024 : le fait du jour

7 mai 2024

Le sujet du jour : sa ceinture a lâché ! banal... mais c'est devenu le sujet du jour. sujet d'inquiétude, sujet de fatigue, sujet d'angoisse. il faut à tout prix remettre la ceinture en état. il a retrouvé des gestes et des savoir-faire un peu oubliés : rassembler les morceaux de la ceinture, retrouver les outils, mettre au point une opérat

6 mai 2024 : entrer dans le monde d'aloys

6 mai 2024

Il m’a prise par la main, et m’a menée dans son monde. le monde d’aloys, aloys alzheimer. son monde depuis quelques années. ce monde n’est pas le mien. je ne le connais pas. il m’effraie. dans ce blog, je vais poster des textes qui racontent ce que je vis, ce que je ressens, comment je découvre, pas après pas, ce monde inconnu. rien d