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Le monde d'Aloys (Alzheimer)

Raconter la vie quotidienne avec une personne atteinte d'Alzheimer. Faire part de ses difficultés, de ses trouvailles, de ses émotions, de ses doutes, de ses interrogations, de ses solutions, de ses rayons de soleil... Ne pas s'engager sur le champ du médical : pas de noms de médicaments, pas de traitements miracles, juste la vie quotidienne.

Gérée par JMMF

Tags associés : alzheimer, aidant, aidante

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85 posts

26/05/2024

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6 décembre 2025 - j'comprends rien à mon livre !

JMMF

6 déc. 2025

Mes neurones se reconnectent petit à petit. pas suffisamment pour reprendre mon activité favorite, l'écriture de nouvelles généalogiques, mais assez pour reprendre la lecture. et si je lis, jm lit. cela n'a rien de nouveau, il en a "toujours" été ainsi. je lis, et jm s'intéresse à mon livre. par petites touches, et si le livre lui plait, i

25 octobre 1975

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25 oct. 2025

C'était il y a 50 ans, c'était il y a trèèèès longtemps, c'était hier. photo de notre mariage, revisitée par une ia &&&&& vous pouvez retrouver ces articles sur la page facebook, site miroir de ce blog, accès libre et gratuit. le monde d'aloys

25 octobre 2025 - quand l'aidante prend l'eau

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25 oct. 2025

Les rôles sont bien définis : je suis l'aidante, il est l'aidé. je suis là pour tout ! pour le soutenir, pour organiser la vie courante, pour entretenir les rituels, pour l'accompagner dans les démarches de santé, pour éloigner de lui tout ce qu'il ne supporte pas, pour garder une vie la plus normale possible. et un jour, tout bascule. mon c

18 octobre 2025 - les nouveaux rois du monde

JMMF

18 oct. 2025

Ceci est un article coup de gu*** je n'ai rien contre les vélos électriques, ni contre les trottinettes elles aussi électriques. si ces engins étaient arrivés quelques années plus tôt, j'aurais pu me laisser tenter. notre ville est traversée par une rivière. une violente crue, en juillet 1977, a noyé toute la partie basse de la ville et f

11 octobre 2025 - un doux chaos

JMMF

11 oct. 2025

Quand j'ai commencé à écrire cet article, je ne savais pas que le 6 octobre était la journée nationale des aidants. les articles dans la presse se sont succédés. j'ai ajouté deux liens vers deux articles, à la fin de cette page. le deuxième lien est venu malheureusement confirmer ce que je pense. je lis régulièrement des témoignages d'

4 octobre 2025 - le retour de la machine.

JMMF

4 oct. 2025

La machine... une table à découper, couplée à un ordinateur... que jm a beaucoup utilisée. depuis trois ans, il ne sait plus comment elle fonctionne. enfin, c'est ce que je pensais... ces dernières semaines, il a beaucoup tourné autour... il avait un projet : faire trois petites figurines, pour les donner aux animatrices du relais où il pas

27 septembre 2025 - le dentiste

JMMF

27 sept. 2025

Jm n'a jamais, jamais aimé les dentistes. il ne supporte pas qu'un dentiste mette les doigts dans sa bouche. ce qui ne facilite pas les choses... il y a deux ou trois ans, une de ses dents s'est cassée. dès que j'ai prononcé le mot "dentiste", il s'est braqué. "cela ne sert à rien. tu peux prendre rendez-vous, je n'irais pas !". alors, quand

20 septembre 2025 - au fil des jours (2)

JMMF

20 sept. 2025

Que reste-t-il de notre amour ? amour passion, amour fusion ? non, je ne pense pas. mais... il reste un amour inconditionnel. il n'est pas lié à un contexte particulier. il envahit l'espace. enorme tendresse, et grand respect pour ce qu'il était et ce qu'il est aujourd'hui. je peux devenir agressive si on fait mine de le maltraiter. je ne suppor

13 septembre 2025 - et puis... (2)

JMMF

13 sept. 2025

Et puis... aujourd'hui, douche ! alors maintenant, c'est tous les jours la douche. non, hier, il n'y a pas eu de douche. c'était avant-hier. mouais... c'est facile de dire ça, je ne m'en souviens pas... et puis... on a la télé la plus écolo du monde ! depuis juin, il recyclent tous les téléfilms, même si on les a vus deux ou trois fois. pou

6 septembre 2025 - et puis... (1)

JMMF

6 sept. 2025

Nous avons vaincu la canicule ! yes !! nous avons survécu... jm a passé un peu de temps enfermé au frais (?) dans la maison. faire un pas dehors était hors de portée... et puis... oh ! regarde les radis. moi, j'aime les radis. la botte est trop grosse. on ne va pas arriver à tout manger. mais si, je vais les manger. tu ne veux pas que je mang

9 août 2025 - le relais

JMMF

9 août 2025

Jm va au relais, chaque vendredi après-midi. cela ne s'est pas fait tout seul ! il m'a fallu remplir un dossier "monstrueux", fournir un nouveau certificat médical, et attendre qu'une place soit disponible. c'est chose faite... j'étais un peu inquiète : comment allait-il prendre la chose ? ce relais bénéficie d'un accompagnement de qualité,

2 août 2025 - confusion

JMMF

2 août 2025

Jm s'approche de moi, très lentement. il a les traits tirés, semble très fatigué. il peine à rester debout et se tient au mur. il passe plusieurs fois la main sur son visage, les mots sortent difficilement, sa voix tremble. t'es allée à la pharmacie ? mon médicament... ne t'inquiète pas, on a une boîte d'avance. oui... faut aller à la ph

26 juillet 2025 - en texture modifiée...

JMMF

26 juil. 2025

Difficulté de déglutition. texture trop pâteuse. viandes devenues impossibles à manger... depuis quelques temps, je vois passer des messages sur des plats présentés en "texture modifiée". en quête de solutions, je suis allée voir de plus près de quoi il est question. surprise : les actions préconisées sont celles que j'applique depuis p

Nouvelles étapes

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19 juil. 2025

Deux étapes importantes. la réponse de l'apa. jm est reconnu gir 3-4. prestation : 4 heures de ménage par mois et 2 après midi par mois au "relais". prestation financière minime, mais nous sommes entrés dans le dispositif. la reconnaissance du gir 3-4 est importante. d'une part, c'est une reconnaissance "officielle" de notre situation. c'est

Quel jour on est ?

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12 juil. 2025

Un moment suspendu entre cauchemar et réalité. j'ai passé une commande, mais je ne sais plus si je dois aller la chercher demain ou après-demain. je fouille dans mon sac, et je retrouve le bon de commande. samedi, je dois la récupérer samedi. c'est demain ! non, c'est après-demain, demain on est vendredi. ben non, on est vendredi, donc samed

Fait rin chaud dans l'pays*

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5 juil. 2025

Et c'est rin d'le dire ! la mission : gérer la canicule. après avoir refusé mordicus de renoncer à son pull à manches longues : "tu sais bien que j'ai toujours froid aux bras...", un jour en revenant de courses, j'ai trouvé jm avec un t-shirt à manches courtes : "ben oui, mon autre truc, il était trop chaud !". puis, j'ai tenté, sans succ

En balade chez...

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28 juin 2025

Si on m'avait dit qu'un jour aller chez picard deviendrait une promenade, j'aurais haussé les épaules. quelle idée... et pourtant... aller chez picard, chez le boulanger, chez le primeur, à la pharmacie.... tout cela devient un but de promenade à pied ! le nec plus ultra, c'est un magasin de bricolage. jm regarde tout, s'arrête devant les out

Le "ça"

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21 juin 2025

Le "ça" est un livre d'horreur de stephen king, écrit en 1986. pour le nous, le "ça" n'est pas l'horreur, mais le quotidien. le "ça" est protéiforme. il voyage aisément dans l'espace. oh ! regarde ça ! quoi ? mais ça ! le "ça" peut être un objet à 10 cm du doigt de jm. ou être très haut dans le ciel, à peine visible. un oiseau. un ima

14 juin 2025 - la visite

JMMF

14 juin 2025

C'est un jour important : ce matin, visite de la représentante du conseil départemental pour le dossier apa. pas vraiment de raisons, mais je suis stressée. me revient en mémoire un lointain souvenir. celui de la visite mensuelle du "monsieur des allocations familiales", quand j'étais toute jeune. a cette époque, les "allocs" étaient versée

7 juin 2025 - les montagnes russes

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7 juin 2025

Jm avait trouvé seul la boîte de thé. un matin, toujours sur la table du petit-déjeuner je trouve deux pots de miel. un presque vide - que j'ai posé la vieille-, et l'autre plein - que jm a sorti. je suis à l'extérieur. mon téléphone sonne : c'est lui ! en panique, je décroche. il m'explique qu'il a besoin de colle pour terminer sa maquet

31 mai 2025 - la tournée des popotes

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31 mai 2025

Un titre qui n'est pas très élégant... mais c'est vraiment l'impression que j'ai : je fais "la tournée" des organismes qui doivent être informés de la décision d'habilitation. les banques : fait les assurances : fait. j'en ai profité pour revoir tous les contrats. 80€ en moins par an. pas grand-chose, mais toujours intéressant. les fourn

24 mai 2025 - des dossiers, des dossiers, des dossiers...

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24 mai 2025

Devenir aidant, sans savoir vraiment ce que cela veut dire, sans que personne ne puisse réellement vous l'expliquer. "le meilleur médicament, c'est vous !". "vous devez prévoir ce qui se passera, au cas où..." : des injonctions de médecins, qui terminent en général par un bienveillant "au revoir, madame. bon courage". s'adapter en permanence

22 mai 2025

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22 mai 2025

J'ai activé la modération des commentaires, espérant que le "marabout de service" oublie mon blog. vous pouvez toujours commenter, il y aura juste un délai dans la parution de votre commentaire.

Au fil des jours (1)

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17 mai 2025

Il est presque 16h. je ne suis pas très en avance. ce matin, lessive : classique. puis tri des papiers, et surtout, surtout, regrouper les documents pour le dossier apa et le dossier pour l'asso spécialisée. lundi, rendez-vous chez le médecin à qui, avec un grand sourire, je vais demander de remplir deux (infâmes) certificats médicaux, prati

10 mai 2025 - réflexions pas très gaies

JMMF

10 mai 2025

Aujourd'hui, je ne sais pas si la mort me fait peur, que ce soit la mienne ou celle de mon époux. par contre, j'ai très peur de ce qui va se passer avant. oui, j'ai peur. j'ai vécu une expérience traumatisante avec ma mère. alzheimer, mais elle est décédée d'un cancer foudroyant : moins de deux mois. nous, ses six filles, ensemble, nous avo

3 mai 2025 - bilan de la semaine

JMMF

3 mai 2025

Une semaine bien chargée en rdv, mais qui s'avère productive. etape 1 : rdv, seule, pour fermer un compte joint délaissé. munie de la copie de la décision du tribunal concernant l'habilitation familiale générale, j'ai réussi, seule, à faire fermer un compte joint, délaissé depuis longtemps, qui présentait un solde de... 20€. il m'a fa

26 avril 2025 - tout le reste....

JMMF

26 avr. 2025

Jm va bien. je note de petits changements dans son comportement, mais rien de frappant. il me semble de plus en plus monomaniaque. il termine une activité, et panique, tourne en rond, en me demandant :"mais je vais faire quoi maintenant ?". il a oublié les différentes activités à faire, qui sont près de lui. je lui montre, et il est tout cont

19 avril 2025 - l'habilitation, et tout le reste...

JMMF

19 avr. 2025

Nous avons reçu la réponse du tribunal. une lettre recommandée pour chacun. l'habilitation est acceptée. je représente donc officiellement jm, tant pour la gestion de ses biens que pour la gestion de sa santé. jm a très peu réagi à la lecture de la lettre qui lui était destinée. pour moi, toujours la même question, sans réponse : indif

5 avril 2025 - une semaine normale

JMMF

5 avr. 2025

C'est quoi les fleurs qui poussaient là ? hein ? mais tu sais bien, les fleurs, je t'ai dit ce que c'était. tu me l'as dit, mais je ne m'en souviens pas. ben alors, si tu ne te souviens pas de ce que je dis ! pour aller au parc, on passe par où ? par là, à gauche a un moment, je m'oriente vers une rue à gauche ben non, on ne passe pas par tri

29 mars 2025 - coup de blues

JMMF

29 mars 2025

Ce matin, c'est douche ! encore ??? j'ai 30 ans, et devant moi un gamin de 10 ans qui ne veut pas prendre de douche "pas'que j'ai plein de choses mieux à faire". c'était il y a 40 ans, c'est aujourd'hui... gros coup de blues... pourtant, la situation est stable, rien de particulier à signaler. sauf que... j'ai l'impression d'étouffer... je ne p

22 mars - autres petits moments

JMMF

22 mars 2025

La soupe du soir ! jusqu'ici, je ne m'en occupais pas, ou presque. je faisais la soupe, et il gérait, c'est à dire qu'il remplissait une assiette, et la mettait au micro-onde. maintenant, il lui arrive de remplir une assiette, et de la remettre au réfrigérateur. ensuite, il reprend une assiette, et recommence : remplissage et micro-onde. autre

15 mars - petits moments de vie

JMMF

15 mars 2025

Petits moments de vie. j'ai appris à les gérer, même si des fois il m'arrive de déraper… nous visitons une petite expo de voiture. il faut que je fasse l'inventaire de mes outils pourquoi faire ? (zut, j'ai réagi trop vite) pour acheter des outils et travailler. bien sût, je comprends inutile de lui rappeler que depuis plus de deux ans il n

8 mars 2025 - l'ennui

JMMF

8 mars 2025

Jm a un souci permanent : ne pas s'ennuyer. s'il s'ennuie, le plus souvent, je le remarque assez vite. il fait des allers-retours entre le salon et le bureau. parfois, il s'installe devant la télé, et n'en bouge plus. quelle que soit l'émission, car il ne touche pas à la zapette. ou alors, il allume son ordinateur - ce qui est un signe qui ne t

1er mars 205 - la ville

JMMF

1 mars 2025

Mars 2023-mars 2025. deux ans que le diagnostic a été posé. deux ans pour apprendre, comprendre, adapter, modifier, anticiper... je ne sais pas si toutes les décisions que j'ai prises pendant ces deux années ont été les bonnes. surtout celle qui nous a amenés à changer complétement de région, à vendre la maison... je ne sais toujours pa

22 février 2025 - la promenade

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22 févr. 2025

Avec mes petites-filles, nous marchons sur un trottoir, dans une rue où il y a beaucoup d'animation, de circulation et de passages piétons. mais tu fais quoi mamie ? euh... je marche ! mais alors d'une drôle de façon ! tu es toujours derrière moi, pas facile pour se parler. ta tête, on dirait un gyrophare, tu la tournes dans tous les sens ! q

15 février 2025 - le tribunal

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15 févr. 2025

Voilà, c'est fait, nous avons eu rdv au tribunal pour le demande d'habilitation familiale générale. cette habilitation est assez comparable à une tutelle allégée. la différence, c'est qu'il n'y a pas à produire de compte de tutelles chaque année. j'avoue que cela m'arrange bien, car cela m'évite une prise de tête : dans les comptes de tu

8 février 2025 - les mots

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8 févr. 2025

Un article court. j'ai regardé une vidéo dans laquelle catherine laborde parle de sa maladie. elle est décédée le 28 janvier 2025. elle était atteinte de la démence à corps de lewy (dcl). a un moment, elle parle se son mari, son amant devenu son aidant. * [clic] sur le texte en rouge catherine laborde : à 69 ans, celle qui a présenté la

1er février 2025 - la paperasse...

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1 févr. 2025

Avant de plonger dans le sujet du jour - la paperasse - un nouvel exemple de l'étrangeté du monde d'aloys. jm ne sort plus seul, car il a peur de se perdre. aujourd'hui, promenade à pied pour profiter du soleil, et parce que la pluie a enfin cessé. nous savons où nous allons. j'ai l'itinéraire en tête. nous allons, à une allure de sénateur

25 janvier 2025 - les résultats

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25 janv. 2025

Après un mois de galère : analyses, examens (dont un sous anesthésie générale), les résultats sont arrivés. pas de cancer, mais un désordre lié à la prise d'un médoc (sur ordonnance) régulièrement renouvelé par des médecins "parce que cela va vous faire du bien et éviter le cancer du sein". effectivement, pas de cancer du sein, et p

18 janvier 2025 - après les fêtes

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18 janv. 2025

Les fêtes sont passées, et se sont bien passées. si vite... nous avons reçu notre fille, son compagnon et nos petites filles à noël. nous sommes allés chez elle pour le premier janvier, et nous avons eu la grande joie de voir nos petits-fils et leurs parents. ces fêtes, on y pense tellement avant, et elles passent si vite. oublions la nosta

11 janvier 2025- les larmes

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11 janv. 2025

Je pense que je ne m'y habituerais jamais. c'est sans doute une bonne chose. il ne faut pas que je m'habitue. voir mon mari fondre en larmes, non, éclater en sanglots, je ne m'y habitue pas. c'est toujours à un moment où je m'y attends le moins. il y a quelques jours, il était devant son ordinateur, et il a fondu en larmes. j'ai pensé qu'il y

4 janvier 2025 : "vite !"

JMMF

4 janv. 2025

Houlà, il faut se dépêcher, on a rendez-vous dans 20 mn ! j'avais à peine prononcé cette phrase que je savais que c'était une erreur. j'ai provoqué une panique. le rituel du repas n'était pas terminé. jm n'avais pas mangé sa friandise : une mandarine. il sait qu'il doit débarrasser la table. il a attrapé un verre, l'a reposé, attrapé

28 décembre 2024 : les crudités

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28 déc. 2024

Jm n'aime plus le chocolat. il aimait à varier les confitures, mais aujourd'hui, il ne veut plus que de la confiture de fraise. il a toujours aimé les crudités. carottes râpées, coleshaw, tomates, radis, salades composées, concombres, céleris, olives, avocats : il aime. non, il adore ! sur le marché ou chez le primeur, ses yeux pétillent d

21 décembre 2024 - ranger

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21 déc. 2024

Je n'ai jamais été et je ne serais jamais une "fée du logis". je ne suis pas un obsédée du rangement, et je n'ai aucun toc lié à ce sujet. je me moque du regard que peuvent porter "les autres" sur mon intérieur. si je range, si je fais le ménage, c'est pour moi. je ne pourrais pas vivre dans une maison sale et désorganisée. ceci dit, si

14 décembre 2024 - des bâtons de marche à la canne

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14 déc. 2024

Jm aime bien sortir, marcher dans la rue, dans un magasin, ou dans le parc. si vraiment il n'a pas envie, il le dit. il se fatigue très vite, et parfois a des vertiges, vacille. il y a quelques mois, j'ai réussi à ce qu'il utilise des bâtons de marche. au début, il n'aimait pas trop. puis, c'est devenu un habitude, même si souvent je dois lui

7 décembre 2024 - manger (2)

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7 déc. 2024

Deuxième examen passé. qui confirme le diagnostic : diverticule de zenker, qui bloque certains aliments. rendez-vous pris avec le spécialiste, on attend la suite. pour ce deuxième examen, une gentille dame appelle jm. il se lève et je le suis. la gentille dame me demande de retourner dans la salle d'attente. et là, je sors mon "arme fatale".

30 novembre 2024 - "je"

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30 nov. 2024

Quand j'ai démarré ce blog, je pensais parler essentiellement de jm. quand je relis mes articles, je comprends que je parle essentiellement de moi. il m'est facile de parler de ce que je vis, de ce que je ressens. mais je ne peux que supposer ce qu'il vit, ce qu'il ressent, à travers ma propre sensibilité. je reste dans le "je", car je ne peux

29 novembre 2024 : j'ai eu froid.

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28 nov. 2024

Cela m'est tombé dessus, sans prévenir. je n'ai rien vu venir. ce matin, jour de marché. lever normal, p'tit dej normal. allez, zou, on s'habille et on va au marché ! jm va dans la salle de bain. il en ressort un peu plus tard. je prépare mes affaires, et... je me fige ! jm est assis dans le canapé, en larmes. je lâche tout, je vais vers lui

26 novembre 2024 : un article sur le deuil blanc

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26 nov. 2024

23 novembre 2024 - avant, aujourd'hui

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23 nov. 2024

Avant, mon seul souci avec la voiture, c'était qu'elle démarre quand je mettais la clé de contact. de temps en temps, je faisais le plein. jm s'occupait des voitures, je lui disais ce qui me posait problèmes, et il gérait. aujourd'hui, je gère la voiture : la vente, l'achat, les pannes, les révisions, le plein, les trucs qui clignotent sur l

16 novembre 2024 : manger

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16 nov. 2024

Quand manger devient un problème. jm n'est pas difficile. le plus souvent, il apprécie ce que je cuisine, malgré mes piètres talents de cuisinière. il mange presque de tout, apprécie beaucoup les crudités, préfère le salé au sucré - sauf pour les tartes aux pommes ! tout irait bien, si depuis quelques mois jm ne s'étranglait pas si souv

9 novembre 2024 : la colère

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9 nov. 2024

Pour comprendre le récit qui suit, il faut savoir que je n'aime pas faire la cuisine. et à la question : "oui, mais tu aimes bien manger ?", ma réponse est non. je mange pour vivre, je ne vis pas pour manger. ma devise est claire : "si c'est bon tant mieux, si c'est juste mangeable, tant mieux aussi". depuis des années, je me suis trouvée une

2 novembre 2024 : le championnat

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2 nov. 2024

Je l'avais promis, alors, nous l'avons fait. lorsque jm a décidé d'arrêter les avions, et surtout de participer aux concours, il m'a dit : - mais j'aimerais bien aller au championnat de france, surtout pour voir les copains. nous y sommes allées. départ le vendredi, retour le lundi. normalement, ce championnat a lieu au mois d'août. mais cett

26 octobre 2024 - on avance, à petits pas, mais on avance !

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25 oct. 2024

Enfin reçu le compte-rendu du psy. vingt minutes d'entretien, 160€ déboursés sans remboursement de la sécu, et six semaines pour un compte-rendu très laconique... après l'avoir lu et scanné, j'ai appris que normalement, ce document est confidentiel et ne doit être ouvert que par le juge ! sauf que personne ne m'a rien dit. le courrier est

19 octobre 2024 - les "zactivités"

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19 oct. 2024

Notre planning s'est stabilisé. jm participe seul à deux activités. gym adaptée, que je préfère appeler gym équilibre. et un après-midi "jeux". sa première participation ne l'avait pas emballé. il n'apprécie que les jeux à base de chiffres, type "triominos". mais pour sa deuxième participation, les animatrices en avaient apporter un. e

12 octobre 2024 : la nouvelle maison

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12 oct. 2024

Donc, nous sommes arrivés dans la nouvelle maison. plus petite que les précédentes, mais cela n'a pas d'importance. a nouveau, la super équipe s'est mobilisée. et nous avons réussi à aménager un bureau-chambre d'amis. un peu basique... l'expérience de la première location m'a bien servie et m'a fait comprendre l'importance d'avoir "en vue

5 otobre 2024 : moments de vie

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5 oct. 2024

Oui, ça ne marche pas ! non, ce n'est pas toi, ce n'est pas moi, ce n'est pas ton ordinateur ! c'est le site qui ne marche pas ! et ça fait au moins dix fois que je te le dis.... stop ! je ferme les yeux, je respire profondément. c'est vrai que j'ai expliqué au moins dix fois à jm que le site ne fonctionne pas. c'est vrai que je lui ai expliqu

28 septembre 2024 : journée mondiale de la maladie d'alzheimer (vidéos)

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28 sept. 2024

Samedi 21 septembre, jour de la journée mondiale de la maladie d'alzheimer, j'ai reçu un message, avec un lien vers des vidéos publiées sur youtube. je partage deux de ces vidéos avec vous. en regardant ces vidéos sur le blog, vous évitez les pubs (gros bouton rouge au milieu de l'image). les deux vidéos vidéos sont des films d'animation.

21 septembre 2024 : nouvelles activités

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21 sept. 2024

- et voilà, j'ai fini ! oups... cela me ramène une dizaine d'années en arrière, quand j'entendais "mamie, fini dodo" ! jm me regarde avec un grand sourire, et effectivement, le puzzle des trois petits chats est terminé... je fais un peu grise mine, car il va de plus en plus vite... il faut se réapprovisionner très régulièrement, trouver de

14 septembre 2024 : c'est reparti pour un déménagement

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13 sept. 2024

Nous avons habité cette première maison. cuisine trop petite, salle de bains trop grande, mais en définitive, la maison convenait. il y avait un étage, avec deux chambres. mais l'escalier n'avait pas été rénové, et s'est avéré dangereux. je prenais beaucoup de précautions pour monter et descendre. jm est monté une fois et a vite renonc